क्या असामान्य रूप एक उपहार या अभिशाप है? सही उत्तर क्या है? क्या यह आपकी असामान्यता की डिग्री से निर्धारित होता है? एक पल? चारों ओर लोग?

फोटो: numero.com | फोटोग्राफर: रॉबर्टो पटेला

जब आप दस साल के हों और हर कोई आपकी जासूसी कर रहा हो, तो आप अनिवार्य रूप से पछताएंगे कि आप विशेष हैं, कि आप भीड़ में खो नहीं सकते, कि आप सबसे अलग हैं। हर मज़ाक के साथ, कास्टिक शब्द, मुस्कराहट, आपकी त्वचा खुरदरी, खुरदरी, खुरदरी हो जाती है। आप पियानो को खूबसूरती से बजा सकते हैं, लेकिन लोग पहले नोटिस करेंगे कि आप अलग हैं, और फिर जैज़ सुनें। अगर वे बिल्कुल सुनते हैं।

स्टीफन थॉम्पसन से मिलें। कम आवाज के साथ दो मीटर लंबा एक अल्बिनो मॉडल और छोटे फटे वाक्यों में बोलने का तरीका। गिवेंची म्यूज़, जैज़मैन और अभिनेता जिनकी अपनी विशेष कहानी है।

वीडियो: मार्क Esper

स्टीफन की वास्तव में असामान्य उपस्थिति है। वह नाटक "डॉटर ऑफ गॉड" में वही उड़ता हुआ अल्बिनो आदमी है - मेट्रो में, अंतिम शॉट्स में, याद है? यह रहस्यमय और असली है - यहां तक ​​​​कि कैटवॉक पर भी, यहां तक ​​​​कि स्क्रीन पर भी, लेकिन क्या यह मुख्य बात है? कृपया केवल अपनी आंखों से न देखें। इसकी कहानी को अपने दिल से महसूस करें। याद रखें कि कैसे जीवन ने स्टीफन को चरित्र के लिए लोगों को महत्व देना सिखाया, न कि त्वचा के रंग के लिए। एक आंख से अंधा होने के कारण उन्होंने केंद्र में दृष्टिबाधित बच्चों के साथ काम किया। और उन्होंने शायद ही सोचा था कि वह गिवेंची फैशन हाउस का चेहरा थे। बल्कि, स्टीफन स्वयं उनके लिए महत्वपूर्ण थे - एक ऐसा व्यक्ति जो जैज़ बजाता है और जानता है कि विशेष होना कैसा लगता है। वास्तव में।

बहुसंख्यकों से बहुत अलग दिखने वाले लोगों ने हमेशा समाज का ध्यान आकर्षित किया है। दुर्भाग्य से, कुछ व्यक्तियों की नज़र में, आदर्श से कोई विचलन बदमाशी का कारण लगता है। हम में से बहुत से लोग इस बात से अच्छी तरह वाकिफ हैं कि छोटी चीजें कितनी सक्षम हैं एक आदमी से एक परिया बनाओ.

और क्या चाहिए जो बड़ी तस्वीर से बाहर खड़ा हैबालों के रंग या लंबाई से नहीं, बल्कि कुछ जन्मजात विशेषताओं से? हमारे लेख के मुख्य चरित्र ने अंतहीन उपहास का विषय होने का कठिन तरीका महसूस किया। हालाँकि, आज इस लड़की की दुनिया भर में सैकड़ों हजारों लोग प्रशंसा करते हैं!

20 वर्षीय नॉनटोबेको मोबोसी का जन्म पूर्वी दक्षिण अफ्रीका के एक छोटे से शहर लाडस्मिथ में हुआ था। पहली नज़र में, माता-पिता ने महसूस किया कि बच्चा अधिकांश बच्चों से बहुत अलग है। लड़की को ऐल्बिनिज़म का पता चला था।

अफ्रीका में एक अल्बिनो का जीवन आसान नहीं है। इसलिए, उदाहरण के लिए, तंजानिया में, जहां इस तरह के विचलन वाले लोग आदर्श से बहुत अधिक पैदा होते हैं, गरीब लोगों का शिकार किया जाता है। स्थानीय मान्यताओं के अनुसार जो व्यक्ति दुर्भाग्यशाली व्यक्ति के शरीर के इस या उस अंग को खा लेता है, वह अनेक रोगों से मुक्त हो जाता है!

सौभाग्य से, दक्षिण अफ्रीका में ऐसी कोई बर्बरता नहीं है। नॉनटोबेको ने याद किया कि एक बच्चे के रूप में, कोई भी उसे नाराज या चिढ़ाता नहीं था। लेकिन लगातार सनस्क्रीन का इस्तेमाल करने और काला चश्मा पहनने की जरूरत से लड़की कहीं भाग नहीं सकती थी। अल्बिनो के लिए, ये क्रियाएं अत्यंत महत्वपूर्ण हैं, क्योंकि उनकी त्वचा और आंखें पराबैंगनी प्रकाश के लिए अतिसंवेदनशील होती हैं।

लड़की की संचार समस्याएं बाद में शुरू हुईं, जब वह दूसरे शहर में चली गई, विश्वविद्यालय में प्रवेश किया और एक अपराधी बनने के लिए अध्ययन करना शुरू किया। अपने पैतृक घोंसले से दूर, गरीब साथी कई स्थानीय चुड़ैलों के असभ्य चुटकुलों का एक तैयार लक्ष्य बन गया।

नॉनटोबेको को एक भूत के साथ छेड़ा गया, उसकी पीली त्वचा पर मज़ाक उड़ाया, और मज़ाक में पूछा कि क्या वह मानव जाति से संबंधित है। सौभाग्य से, लड़की मजबूत इरादों वाली और सकारात्मक हो गई, इसलिए उपहास ने उसे केवल परेशान किया, लेकिन उसे अपनी सुंदरता पर संदेह नहीं किया।

खैर, जल्द ही बदमाशों को अपना मुंह पूरी तरह बंद करना पड़ा। Nontobeko गलती से एक प्रसिद्ध मॉडलिंग एजेंसी के प्रतिनिधि की नज़र में आ गया। लड़की की असामान्य उपस्थिति, जिसे कई लोग दोष कहते थे, उसे बहुत "हाइलाइट" लगती थी। जैसा कि यह निकला, अनुभवी एजेंट गलत नहीं था।

अब छात्रा का विदेशी रूप फैशन की दुनिया में उसकी पहचान बन गया है। फोटोग्राफर लाइन अप करते हैं, नॉनटोबेको के साथ काम करना चाहते हैं, और एजेंसियां ​​​​एक दूसरे के साथ उसके अनुबंध की पेशकश करने के लिए होड़ कर रही हैं।

आज पूर्व परिया को गंभीरता से एक सौंदर्य कहा जाता है! लड़की के अनुसार, वह अन्य अल्बिनो दिखाने के लिए एक मॉडल भी बन गई: इस विशेषता को कुरूपता के रूप में नहीं माना जाना चाहिए।

हां, ऐल्बिनिज़म वाले लोगों का जीवन आसान नहीं होता है, उन्हें हर संभव तरीके से सूरज की किरणों से बचने की ज़रूरत होती है, उन्हें अपनी त्वचा और आँखों को पराबैंगनी विकिरण के प्रभाव से बचाना होता है। खुद नॉनटोबेको को भी दृष्टि संबंधी गंभीर समस्याएं हैं। हालाँकि, स्वभाव से, एक हंसमुख लड़की ने खुद को बंद नहीं किया और दुनिया से दूर हो गई, लेकिन खुद को वैसे ही स्वीकार करने का फैसला किया जैसे वह है।

4.5 रेटिंग 4.50

- 5 में से 4.5 8 वोटों के आधार पर

मॉडल अल्बिनो हैं। हर किसी की तरह मत बनो

रंगहीनता- शरीर में मेलेनिन की अनुपस्थिति, जो त्वचा, बालों, आईरिस और आंखों के रंगद्रव्य झिल्ली के रंग के लिए जिम्मेदार है। और, सबसे अधिक संभावना है, यह उनकी असामान्य उपस्थिति के कारण है कि अल्बिनो किसी का ध्यान नहीं जा सकता है और अधिकांश भाग मॉडल बन जाते हैं। कोई एक दो बार फोटोसेट में हिस्सा लेगा, और कोई इस पेशे के लिए पूरी तरह से आत्मसमर्पण कर देगा। और व्यर्थ नहीं !!! आखिरकार, ऐसे मॉडल बहुत मांग में हैं।

चीनी कोनी चिउ- पहला अल्बिनो मॉडल, 1969 में पैदा हुआ, और उसकी उपस्थिति में विषमता न केवल ऐल्बिनिज़म है, बल्कि उसकी आँखों में भी है - एक मामूली भेंगापन। उसने अपने मॉडलिंग करियर की शुरुआत 25 साल की उम्र में एक रियलिटी शो में की थी, जहाँ उसे देखा गया और मॉडलिंग व्यवसाय में आमंत्रित किया गया। कोनी इस धंधे में ही रह गई हैं, अब वह फोटोग्राफी में लगी हुई हैं।

डायंड्रा फॉरेस्ट।अफ्रीकी अमेरिकी मूल के एल्बिनो मॉडल। इसकी उत्पत्ति के कारण। स्कूल के साथी उसकी उपस्थिति पर हँसे और उसके माता-पिता को डायंड्रा को एक विशेष स्कूल में स्थानांतरित करने के लिए मजबूर किया गया। वह दुर्घटना से मॉडलिंग व्यवसाय में भी आ गई: खरीदारी करते समय, उसे फोटोग्राफर शमीर खान ने देखा, जिसने दुनिया को उसकी सुंदरता दिखाई।

पहला पुरुष अल्बिनो दुनिया का एक पेशेवर मॉडल है। शॉन भी अफ़्रीकी-अमरीकी मूल का है और बचपन में उसका मज़ाक भी उड़ाया जाता था क्योंकि उसके शक्ल-सूरत के कारण उसे पाउडर, पुट्टी, कैस्पर कहा जाता था। अब उन्होंने न केवल पेशेवर मॉडलिंग व्यवसाय में प्रवेश किया, बल्कि एक गैर-पेशेवर नर्तक और अभिनेता भी हैं, उन्हें वीडियो में आने के लिए आमंत्रित किया जाता है।

स्टीफन थॉम्पसन... गिवेंची ब्रांड का चेहरा। मैंने एक मॉडल के रूप में करियर के बारे में कभी नहीं सोचा था, वह हमेशा संगीत के प्रति आकर्षित थे। लेकिन एक बार, वह सड़क पर चल रहा था और एक फोटोग्राफर के रूप में अपना परिचय देने वाले एक व्यक्ति ने उसे पकड़ लिया और कुछ तस्वीरें लेने के लिए कहा, क्योंकि उसने ऐसा असाधारण रूप पहले कभी नहीं देखा था। कुछ फोटो शूट के बाद स्टीवन की तस्वीरें कवर पर आ जाती हैं।

मार्गरीटा विरोवा

हम उपस्थिति की विशेषताओं के बारे में बहुत सारी बातें करते हैंऔर कैसे सभी प्रकार के लोग "प्रकट" होने का अधिकार प्राप्त करते हैं - अलग होने के लिए, लेकिन एक सामान्य जीवन जीने के लिए। ऐल्बिनिज़म, एक आनुवंशिक विकृति, जिसके वाहक मुख्य रूप से बहुत हल्की त्वचा और बालों द्वारा प्रतिष्ठित होते हैं, क्योंकि उनमें आंशिक रूप से या पूरी तरह से रंजकता की कमी होती है, अभी भी एक विशेष स्थिति है।

अफ्रीकी देशों में अल्बिनो के जीवन के बारे में आधुनिक समाचार भयानक हैं: तंजानिया और मलावी में, उन्हें अनुष्ठान के उद्देश्य से मार दिया जाता है (ऐसी हत्याओं का पहला परीक्षण केवल 2009 में हुआ था)। जिम्बाब्वे में एक प्रचलित मान्यता है कि एल्बिनो महिला के साथ सेक्स करने से एड्स ठीक हो जाता है। हम अभी भी इस बारे में बहुत कम जानते हैं कि इस विशेषता की पूरी तस्वीर क्या है और इसके साथ पैदा हुए लोग वास्तव में कैसे रहते हैं। हम आपको बताते हैं कि विज्ञान इस बारे में क्या जानता है, और ऐल्बिनिज़म के वाहक स्वयं क्या कहते हैं।

आंकड़े कहते हैं कि गंभीर ऐल्बिनिज़म सत्रह हज़ार लोगों में से एक में होता है। ऐल्बिनिज़म का सबसे आम प्रकार ओकुलोक्यूटेनियस है, जिसमें परितारिका, बाल और त्वचा में मेलेनिन वर्णक की कमी होती है। ओकुलर ऐल्बिनिज़म कम आम है, जिसमें इसके मालिक उम्र के साथ त्वचा और बालों की एक गहरी छाया प्राप्त करते हैं, लेकिन दृष्टि संबंधी समस्याएं ऐल्बिनिज़म की विशेषता होती हैं: निस्टागमस, स्ट्रैबिस्मस, दृष्टिवैषम्य। एल्बिनो को त्वचा कैंसर का खतरा अधिक होता है - और आंशिक ऐल्बिनिज़म वाले कई लोग धूप में थोड़ा सा धूप सेंक सकते हैं।

तापमान पर निर्भर ऐल्बिनिज़म भी प्रतिष्ठित है, जिसमें वर्णक चयापचय के उल्लंघन से बाल रंजकता की उपस्थिति में शरीर पर बहुत हल्के क्षेत्रों का निर्माण होता है। आनुवंशिकी के दृष्टिकोण से, पूर्ण और आंशिक ऐल्बिनिज़म की बहुत अधिक किस्में हैं - इस तथ्य के बावजूद कि यह विशेषता वंशानुगत है, आधुनिक दुनिया में, अल्बिनो बच्चे अक्सर उन माता-पिता से पैदा होते हैं जिनके पास ऐल्बिनिज़म के कोई लक्षण नहीं होते हैं और करते हैं पता नहीं है कि वे एक पैथोलॉजिकल जीन के वाहक हो सकते हैं ...

अल्बिनो बच्चे अन्य देशों के निवासियों की तुलना में अफ्रीकियों में बहुत अधिक बार पैदा होते हैं - यह तीन हजार लोगों में से एक है। ऐसा माना जाता है कि महाद्वीप पर बड़ी संख्या में निकट संबंधी विवाहों के कारण ऐसा माना जाता है। साथ ही, ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों का वहां वास्तव में कठिन जीवन होता है: अल्बिनो बलिदान, जो हमें मध्ययुगीन बर्बरता प्रतीत होते हैं, आज भी कुछ देशों में लोकप्रिय हैं। पिछले साल, संयुक्त राष्ट्र के दूत इकपोनोज़ा इरो की यात्रा के बाद, जो 2015 से ऐल्बिनिज़म वाले लोगों पर एक विशेषज्ञ के रूप में कार्य कर रहा है, संगठन ने मलावी में अल्बिनो की स्थिति पर एक विस्तृत रिपोर्ट जारी की - ये लोग सचमुच विनाश के खतरे में थे उनके लिए खुला शिकार।

१७,००० . में १

ऐल्बिनिज़म के साथ पैदा हुआ है

नवंबर 2014 से मलावी में अल्बिनो हत्याओं के सत्तर मामले सामने आए हैं। इस देश में "पिशाच" का हाल ही में उत्पीड़न एक ऐसे समाज का सबसे चरम उदाहरण है जो अल्पसंख्यकों को बहुसंख्यकों से उनकी असमानता के आधार पर खत्म करने के लिए तैयार है।

ग्रह के दूसरे हिस्से में, स्थिति अलग है, लेकिन क्या यह नैतिक दृष्टिकोण से इतना निर्दोष है? रूस, यूरोप और संयुक्त राज्य अमेरिका में ऐल्बिनिज़म के वाहक शायद ही कभी एक सीमित जीवन शैली का नेतृत्व करते हैं, क्योंकि आधुनिक चिकित्सा और सौंदर्य प्रसाधन मुख्य समस्याओं को ठीक करने की अनुमति देते हैं, हालांकि पूरी तरह से नहीं: फोटोफोबिया और दृश्य तीक्ष्णता में कमी। हाल के वर्षों में, हम तेजी से "पारभासी" निष्पक्ष-चमड़ी वाले मॉडल के साथ फिल्मांकन देखते हैं, समुदाय सामाजिक नेटवर्क पर खिलते हैं, जहां बर्फ-सफेद भौहें और बालों वाले लोगों के प्रशंसक इकट्ठा होते हैं।

मॉडलिंग व्यवसाय स्वेच्छा से ऐल्बिनिज़म वाले लोगों को स्वीकार करता है - उनके पास अक्सर एक उत्कृष्ट उपस्थिति होती है, और उनकी ख़ासियत उन समस्याओं को शामिल नहीं करती है जो स्पष्ट रूप से पोडियम या सेट पर काम करने में हस्तक्षेप करती हैं। अल्बिनो विशेष रूप से मांग में बन गए जब एक गैर-मानक उपस्थिति लोकप्रियता की लहर पर निकली। और 2012 में, प्रोग्रेसिव जोहान्सबर्ग फैशन वीक में रनवे पर ऐल्बिनिस्ट मॉडल डायंड्रा फॉरेस्ट की उपस्थिति एक जोरदार सामाजिक बयान बन गई। लेकिन सवाल यह है कि क्या "प्रेरक समावेशन" को सलाम करना उचित है, जहां लोगों को अपनी उपस्थिति के लिए सचमुच जोखिम होता है। अत्यधिक उत्साह एक ऐसी स्थिति को भी जन्म देता है जहां ऐल्बिनिज़म एक फैशनेबल बुत बन जाता है: ऐल्बिनिज़म के साथ जीवन की वस्तुगत कठिनाइयों के लिए पूर्ण उपेक्षा के साथ यहाँ आनंद सह-अस्तित्व में है।

एल्बिनो बच्चों को अक्सर स्कूल में धमकाया जाता है, और वयस्क अनावश्यक प्रश्नों से बचने के लिए अपने बालों और भौंहों को लगातार रंगना पसंद करते हैं - मॉडलिंग के बाहर, ऐसी कहानियाँ सामान्य और अक्सर आक्रामक वातावरण में असामान्य नहीं होती हैं। इस बीच, आधुनिक चिकित्सा, ऐल्बिनिज़म की लाइलाजता और इससे जुड़ी समस्याओं की अनिवार्यता के बारे में बोलते हुए, इस विशेषता को जीवन के लिए खतरा नहीं मानती है। इसके अलावा, यह ऐल्बिनिज़म है जिसे आनुवंशिकी सबसे अधिक समस्या-मुक्त विकृति के रूप में देखती है: सूर्य से सावधानीपूर्वक सुरक्षा के लिए सिफारिशों के अधीन और एक नेत्र रोग विशेषज्ञ की समय पर यात्रा के अधीन, ऐल्बिनिज़म वाले लोग एक सामान्य जीवन जीते हैं और अपने पेशे और शौक को चुन सकते हैं। अन्य सभी के समान आधार।

रूस और पड़ोसी देशों में, ऐल्बिनिज़म वाले लोग भी अधिक से अधिक दिखाई दे रहे हैं - सामाजिक नेटवर्क के युवा निवासी, इस विशेषता के साथ पैदा हुए, स्वयं अपने बारे में मिथकों को दूर करने का प्रयास करते हैं। मिन्स्क से अलीना लीड यूट्यूब चैनल, जहां वह अक्सर ऐल्बिनिज़म के बारे में बात करता है और सवालों के जवाब देता है। छद्म नाम किमी के तहत काम करने वाली लोकप्रिय मॉडल नास्त्या झिडकोवा एक इंस्टाग्राम रखती हैं, जहां वह न केवल सेट से तस्वीरें अपलोड करती हैं, बल्कि काफी रोजमर्रा की तस्वीरें भी दिखाती हैं। चीजों की स्थिति, जब ऐल्बिनिज़म वाले लोगों के साथ सचमुच काली भेड़ की तरह व्यवहार नहीं किया जाता है, जबकि एक कठिन भविष्य में। लेकिन हमारे नायक पहले से ही खुद को मुख्य रूप से अद्वितीय लोगों के रूप में देखते हैं। यानी सभी के समान।

पोशाक बलेनसिएज, एसवी मॉस्को

दशा सितनिकोवा

मेरे पास ऑकुलोक्यूटेनियस समूह का आंशिक ऐल्बिनिज़म है। मेरे पिताजी बिल्कुल मेरे जैसे हैं और मेरी माँ नीली आंखों वाली है और मेरी बहन गोरी है। समय के साथ, लगभग दस साल की उम्र में, वह दृढ़ता से काली पड़ने लगी और गहरा गोरा हो गया। मेरे साथ ऐसा कभी नहीं हुआ, और जीवन भर मैं सफेद रहा। और फिर मैंने मास्को में प्रवेश किया और इस सामग्री के एक अन्य नायक कोल्या से मिला, उन्होंने मुझे शूटिंग के लिए आमंत्रित किया - और इस तरह मेरा मॉडलिंग करियर शुरू हुआ। फिर मैंने बहुत कुछ चित्रित किया, अपनी उपस्थिति छिपाई, अपनी भौहें, तीर खींचे। कोल्या ने मुझसे कहा: “अगर तुम इस तरह पैदा हुए तो तुम अपना रूप क्यों छिपाओगे? आप एक अल्बिनो हैं!" फिर मैंने अपनी मां से इसके बारे में पूछा, और उसने पुष्टि की। उसने कहा कि वह मुझे चोट नहीं पहुंचाना चाहती।

मैं स्कूल गया था जब "तेज" भौहें, टैटू गुदवाने के लिए फैशन का फल-फूल रहा था, और सभी लड़कियां इतनी गहरी, सुंदर थीं। मुझे याद है एक बार मैं बिना मेकअप के स्कूल आई थी, और उन्होंने मुझसे कहा कि मैं एक ट्रांसवेस्टाइट की तरह दिखती हूं, घोड़े की तरह, वे पूछने लगे कि मेरी भौहें कहां हैं - उन्होंने मुझे लगातार नाम दिया क्योंकि मेरे पास एक लंबा चेहरा और बहुत हल्की भौहें हैं। मैंने बस पेंटिंग शुरू करने का फैसला किया, क्योंकि इसके लिए धन्यवाद, लोगों ने मुझे थोड़ा और पर्याप्त रूप से माना। स्कूल छोड़ने से पहले मेरे सभी सहपाठियों ने सोचा कि मैं सिर्फ अपने बालों को ब्लीच कर रहा हूं।

मैं पहले से ही अपने रूप-रंग के प्रति स्वस्थ दृष्टिकोण के साथ मॉडलिंग में आई थी - मैं यह नहीं कह सकता कि इस विशेष व्यवसाय ने मुझे अपने आप में विश्वास दिलाया। जब मैं अपने पहले वर्ष में विश्वविद्यालय में था और अभी भी पेंट करना जारी रखा था, तब मेरे पास एक युवक था। कोल्या के शब्दों के बाद - यह गर्मी थी - मैं बस भौं पेंसिल से बाहर भाग गया, और मैंने यह देखने का फैसला किया कि यह वास्तव में कैसा है। मैं बिना मेकअप के यूनिवर्सिटी आई, और उस आदमी ने मुझे यह कहते हुए छोड़ दिया कि अगर वह जानता है कि मैं बिना मेकअप के कितनी डरावनी हूं, तो वह मुझे डेट नहीं करेगा। बेशक, मैंने फिर से सवाल सुना कि मेरी भौहें कहाँ हैं और अगर मैंने उन्हें मुंडाया। भौहें की एक साधारण कमी के लिए लोग इस तरह से प्रतिक्रिया क्यों करते हैं? तब मुझे एहसास हुआ कि समस्या मुझमें नहीं थी और न ही मेरी उपस्थिति में, जिसे मैंने लगातार छिपाने की कोशिश की, लेकिन उन लोगों में जिनके साथ मैंने उस समय संवाद किया था: वे जो कुछ भी करते थे उससे अलग कुछ स्वीकार नहीं कर सकते थे। मैंने फोटोग्राफरों के साथ संवाद करना शुरू कर दिया, ऐसे माहौल में आ गया जो किसी व्यक्ति की उपस्थिति पर बहुत कम ध्यान देता है। और यह मेरे लिए बहुत आसान हो गया।

ग्राहकों ने बस इतना कहा कि उन्हें एक विकलांग मॉडल प्रदान किया गया था और वे इसके लिए भुगतान नहीं करना चाहते थे - उन्हें इस बात का अंदाजा नहीं था कि एक व्यक्ति को धूप में रहने में दर्द हो सकता है

उसी समय, मैं कुछ लड़कियों को जानता हूं जो अपनी पलकों, भौंहों और बालों को ब्लीच करती हैं, पूर्ण सफेदी हासिल करने की कोशिश करती हैं: वे अल्बिनो की तरह दिखने की कोशिश करती हैं, उन्हें यह पसंद है और स्टाइलिश लगती हैं। लेकिन यह लंबे समय तक नहीं चल सकता: बालों को नुकसान पहुंचाए बिना इतना रंग फीका करना शारीरिक रूप से असंभव है। फिर वे वैसे भी अपने सामान्य रंग में लौट आते हैं। बहुत से लोग अल्बिनो के साथ सकारात्मक रुचि रखते हैं। मेरे प्रेमी, जब उसने मेरी तस्वीर देखी, तो हमें मिलने से पहले ही मुझसे प्यार हो गया - उसके पास ऐसा बुत है, और उसे सौंदर्य प्रसाधन पसंद नहीं है।

मैं नास्त्य ज़िदकोवा को जानता था, उसे इंस्टाग्राम पर देखता था, अक्सर चिल्लाता था कि मैं उसके जैसा बनना चाहता हूं, कि मैं काफी सफेद नहीं था, कि मेरे बाल पीले थे। लेकिन ऐल्बिनिज़म केवल दिखावे के बारे में नहीं है और न ही ईर्ष्या का कारण है। यह विशेषता अंगों की अतिसंवेदनशीलता के साथ है: मुझे श्लेष्म झिल्ली और पाचन के साथ लगातार समस्याएं होती हैं, त्वचा हर समय परेशान रहती है, और घाव और सूजन बहुत लंबे समय तक ठीक हो जाती है। मेरे पास निस्टागमस नहीं है, लेकिन एक आंख व्यावहारिक रूप से नहीं देखती है। एक अन्य समस्या प्रकाश संवेदनशीलता है। मॉडलिंग के काम में अक्सर आपको क्लाइंट्स के बारे में गलतफहमी हो जाती है। मैंने चीन में एक गोरी लड़की के साथ काम किया, और जाहिर तौर पर मुझे फिर से प्रक्षालित बालों वाली लड़की के लिए गलत समझा गया। मैंने सात घंटे चिलचिलाती धूप में बिताए, मेरी आंखों में केशिकाएं फट गईं। सूरज को देखना मुश्किल है, यह वास्तव में दर्द होता है, यह सचमुच आपकी आंखों को दर्द देता है। मेरी त्वचा बहुत बुरी तरह जल गई है। ग्राहकों ने बस इतना कहा कि उन्हें एक विकलांग मॉडल प्रदान किया गया था और वे इसके लिए भुगतान नहीं करना चाहते थे - उन्हें इस बात का अंदाजा नहीं था कि एक व्यक्ति को केवल धूप में रहने से चोट लग सकती है। लेकिन अब ऐल्बिनो को अब भी दशकों पहले की तुलना में जीना आसान लगता है: समाज का एक सामान्य सदस्य बनने के लिए बहुत अधिक अवसर हैं।

निकोले लाडोनकिन

ऑपरेटर

पुल ओवर गोशा रुबिंस्की, एसवीमॉस्को

प्राथमिक विद्यालय में, मेरे माता-पिता मुझे एक नेत्र रोग विशेषज्ञ के पास ले गए, और डॉक्टर ने उन्हें बताया कि मुझे फोटोफोबिया और निस्टागमस है। यह स्वयं प्रकट होता है, उदाहरण के लिए, जब मुझे चिंता होने लगती है - मेरी आंखें हिलने लगती हैं। मैं चमकते उपकरणों के लिए अपनी आँखें नहीं खोल सका और इसी तरह की प्रक्रियाओं से नहीं गुजर सका। इस वजह से, मैं सेना के लिए फिट नहीं था, और नेत्र रोग विशेषज्ञों ने कहा कि यह ऐल्बिनिज़म था। फिर मैंने इसके बारे में बहुत कुछ पढ़ा, और केवल एक चीज जो मेरे विवरण में फिट बैठती है वह है तापमान पर निर्भर ऐल्बिनिज़म। मेरे बालों का रंग साल भर में अक्सर बदलता रहता है, सर्दियों में यह गर्मियों की तुलना में थोड़ा गहरा होता है। ऐल्बिनिज़म के कई समूह हैं: पहला, जिसमें पूर्णांक पूरी तरह से वर्णक से रहित होता है, दूसरा, जिसमें आँखों और बालों का आंशिक रंजकता होता है। एल्बिनो में गहरे रंग की हरी या नीली आंखें अच्छी तरह से हो सकती हैं। अक्सर मैं खुद को सिर्फ एक गोरा कहता हूं: आखिरकार, मेरे पास ऐल्बिनिज़म के कोई स्पष्ट लक्षण नहीं हैं। मैं बिना किसी परेशानी के धूप में कम से कम टैनिंग करने में सक्षम हूं।

मैंने चौदह साल की उम्र में फिल्मांकन शुरू कर दिया था, एक फोटोग्राफर मित्र को धन्यवाद। तब मुझे बहुत हल्के बालों और भौंहों पर शर्म आ रही थी, मैंने अपने बालों को रंगा - और उसने कुछ "ग्रे" जड़ों पर ध्यान दिया और कहा कि अगर मैं अपने प्राकृतिक बाल उगाऊँ तो यह अच्छा होगा। मैंने बस यही किया: मैंने अपनी भौहें, आईलाइनर, जो मैं कर रहा हूं, शायद पांचवीं कक्षा से पेंट करना बंद कर दिया है। मेरी किशोरावस्था में किसी तरह का मॉडलिंग जीवन शुरू हुआ: मॉस्को, सेंट पीटर्सबर्ग, कज़ान के विभिन्न फोटोग्राफरों ने मेरी तस्वीरें लेना शुरू कर दिया, और मेरे पास काफी लोकप्रिय टम्बलर था। कात्या और मैं मेरे जैसे लोगों की एक साथ तस्वीरें लेने लगे - इस तरह हम नस्तास्या और दशा दोनों से मिले। मैं खुद ऐल्बिनिज़म को अपनी ख़ासियत मानता था और मुझे लगता है कि ऐसे लोगों का समर्थन करने की ज़रूरत है। मैंने बहुत कुछ फिल्माया, केवल प्रस्तावों की संख्या बढ़ी, फिर मॉडलिंग एजेंसियों ने मुझे आमंत्रित करना शुरू कर दिया। मैंने देखा है कि अब अल्बिनो पर बहुत ध्यान दिया गया है - और मुझे यह पसंद है। ऐसे समाज में रहने से कहीं अधिक आरामदायक जहां आपको अपनी उपस्थिति पर शर्मिंदा होना पड़ता है। बहुत सारे शीर्ष मॉडल थे जिन्होंने अपनी भौहें और बालों को हल्का किया, और उन्होंने "प्राकृतिक" अल्बिनो का बड़े उत्साह के साथ इलाज करना शुरू कर दिया।

आपको जल्दी ही मुश्किलों की आदत हो जाती है
और आप उन्हें आदर्श मानने लगते हैं। शायद भविष्य में मैं अन्य, कम थकाऊ गतिविधियाँ करूँगा।

काम में, आप अभी भी अक्सर गलतफहमियों का सामना कर सकते हैं। स्टूडियो शूटिंग के दौरान, जब फोटोग्राफर फ्लैश लाइट डालता है, फ्लैश लगातार आंखों पर पड़ता है, और यह प्रभावित करता है और असुविधा का कारण बनता है। शो में तेज रोशनी को सहना भी मुश्किल होता है: आप कैटवॉक के अंत तक पहुंचते हैं, जब आप फिल्माए जा रहे होते हैं तो अपनी आंखें खुली रखते हैं, यह लगभग अवास्तविक है। साथ ही, यह साबित करना बहुत मुश्किल है कि यह आपकी सनक नहीं है, बल्कि दर्द और असुविधा का परिणाम है। मैं खुद को शूट करता हूं, मेरे पास पहले से ही कई लघु फिल्में हैं, मैं बहुत कुछ फोटो खिंचवाता हूं - इस तरह से मैं अपना जीवन यापन करता हूं, और इसमें ऐल्बिनिज़म मुझे परेशान नहीं करता है। अपर्याप्त रूप से तेज दृष्टि चश्मे से आसानी से ठीक हो जाती है। नेत्र रोग विशेषज्ञों ने चेतावनी दी है कि मेरे जीवन के दौरान मेरी दृष्टि सीधे रेटिना शोष तक गिर सकती है, लेकिन आप जल्दी से कठिनाइयों के अभ्यस्त हो जाते हैं और उन्हें आदर्श मानने लगते हैं। शायद भविष्य में मैं अन्य, कम थकाऊ गतिविधियों में संलग्न रहूंगा। मैं खुद को कुछ नया करने की कोशिश करना चाहता हूं, हालांकि अब मैं बहुत अच्छा हूं।

मैं अक्सर बहुत हल्के बालों वाले लड़कों से मिलता हूं, जो लड़कियां अपने लिए भौं टैटू गुदवाती हैं - और मैं उनसे ऐसा नहीं करने के लिए कहता हूं, क्योंकि यह एक व्यक्ति को खुद को वास्तविक साबित करने का मौका और एक कारण देने के लायक है, और वह सबसे अधिक समझेगा यह कितना अच्छा है। मैं अपने आप पर जोर देने का प्रस्ताव करता हूं और आप कौन हैं - किसी भी परिचित ने अभी तक इस अनुभव को नकारात्मक नहीं माना है। इसके विपरीत, हर कोई मुक्त होता है और स्वतंत्र महसूस करता है - और यह आगे बढ़ने में मदद करता है।

पोशाक ड्राई वैन नोटेन, लेफॉर्म

किमि

जब मैं तेरह साल का था, मैंने एक फ्रीलांस मॉडल के रूप में काम करना शुरू कर दिया था। मुझे फोटोग्राफरों द्वारा आमंत्रित किया गया था, मैं एनीमे उत्सवों में गया था, मुझे छवियों में फोटो खिंचवाया गया था। जब तक मैं अठारह साल का था, मैंने दोस्तों के साथ तस्वीरें लीं, और फिर उन्होंने मुझे निजी तौर पर और अधिक गंभीर परियोजनाओं के लिए आमंत्रित करना शुरू कर दिया - मैं लगभग सभी शूटिंग के लिए सहमत हो गया, क्योंकि यह मुझे दिलचस्प लग रहा था। यह स्कूल की दिनचर्या से बहुत विचलित करने वाला था, अनुभव और परिणाम असामान्य थे, और मैं कैमरों के बारे में कभी नहीं शर्माता था। जब मैं अठारह साल का था, तब मैं जिस युवक को डेट कर रहा था, उसने मुझे एक मॉडलिंग एजेंसी को दिखाया। वे वास्तव में मेरी उपस्थिति को पसंद करते थे, और मेरे छोटे कद के बावजूद, उन्होंने मुझे एक अनुबंध की पेशकश की - उन्होंने कहा कि वे मुझे एक मीडिया व्यक्तित्व और एक मॉडल के रूप में, सामाजिक नेटवर्क से संबंधित छवि दिशा में विकसित करना चाहते हैं। मैंने एक अनुबंध पर हस्ताक्षर किए हैं और हम चौथे वर्ष से काम कर रहे हैं।

एक बच्चे के रूप में, मेरी ख़ासियत से जुड़ी बहुत सारी समस्याएं थीं। मैं अपने समाज के लिए वास्तव में असामान्य दिखता हूं: एक रूढ़िवादिता है कि नीली आंखों वाले गोरे लोग एक सामान्य प्रकार के होने चाहिए, लेकिन वास्तव में ऐसे बहुत कम लोग हैं। देखने में ऐल्बिनिज़म वाले और भी कम लोग हैं। बेशक मुझे चिढ़ाया गया था। 2000 के दशक में, ऐल्बिनिज़म अभी तक "फैशनेबल" नहीं था, और अगर अब इसे और अधिक सकारात्मक रूप से माना जाता है, तो जब मैं छोटा था, तो बहुत से लोग स्पष्ट रूप से इसे एक बीमारी और एक समस्या मानते थे। सबसे अधिक दृष्टि से जुड़ी समस्याएं थीं: लोग इस बात से बहुत नाराज थे कि किसी में ऐसी विशेषताएं हो सकती हैं जिन्हें वे पूरी तरह से नहीं समझते हैं। बहुतों ने ठेस पहुँचाने की कोशिश की, शायद इसलिए कि यह बहुत आसान है। खराब देखने वाला व्यक्ति आसानी से धोखा खा जाता है। अगर मैं अपनी उपस्थिति को कुछ ऐसा मानता हूं जो मुझे दूसरों से अलग करता है, और सुंदरता को एक व्यक्तिपरक मुद्दा मानता है, तो दृष्टि ने वास्तव में मुझे कई जटिलताओं का कारण बना दिया है, और मैं यह नहीं कह सकता कि आज मेरे पास बिल्कुल नहीं है।

इस तथ्य के कारण कि ऐल्बिनिज़म हाल ही में एक प्रचार विषय बन गया है, कई लोग नकल करने लगे हैं, ध्यान आकर्षित करने की कोशिश कर रहे हैं: वे हल्की त्वचा और बालों में सुंदरता और पवित्रता देखते हैं। ऐल्बिनिज़म के प्रति मेरा रवैया तटस्थ है: आखिरकार, इसमें खराब दृष्टि होती है, जो बहुत सुखद नहीं है। यह स्पष्ट रूप से पूरी तरह से जीने में हस्तक्षेप करता है। हमारा राज्य भी इसे समझता है और कुछ लाभ प्रदान करता है। एल्बिनो में दिखने में दोष नहीं होते हैं, वे हमेशा विशिष्ट दिखते हैं। यदि किसी व्यक्ति का चेहरा अनुपातहीन है, तो भौहों की चमक, बालों और सामान्य रूप से रंजकता के कारण सद्भाव प्राप्त होता है; एक अल्बिनो की सभी विशेषताएं "नग्न" दिखती हैं। चेहरे को ढंकने वाली कोई छाया नहीं है, आप एक खाली कैनवास की तरह हैं - और कई लोगों के लिए, दुर्भाग्य से, यह प्रतिकूल लगता है।

सात साल पहले ऐल्बिनिज़म सिर्फ एक नुकसान नहीं था, बल्कि मुख्य रूप से एक विचलन और आनुवंशिक उत्परिवर्तन था - और आज अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण है

मुझे अपने काम में कोई बड़ी कठिनाई का सामना नहीं करना पड़ा: अगर मैंने कुछ मांगा और मुझे पहले से चेतावनी दी तो मुझे कभी मना नहीं किया गया। यह सभी मॉडलों की तरह ही कठिन हो सकता है। बेशक, फोटोफोबिया के कारण यह मुश्किल है। अधिकांश शूटिंग पर, स्टूडियो और प्राकृतिक प्रकाश दोनों में, अपनी आँखें खोलना कभी-कभी मुश्किल होता है। लेकिन फोटोग्राफरों के साथ, हमने हमेशा सहमति से काम किया। मैं समझता हूं कि कुछ गलत हो सकता है क्योंकि लोग बुरे हैं। वे शायद ऐल्बिनिज़म की बारीकियों के बारे में नहीं सोचते हैं और मेरे अनुभव की तुलना उनके साथ नहीं करते हैं। मेरे पास बहुत संवेदनशील त्वचा है, और वे शायद ही कभी मुझे धूप में हटाते हैं, और यदि वे करते हैं, तो वे इसे बहुत सावधानी से करते हैं: वे छतरियां प्रदान करते हैं और उन्हें छाया में रखते हैं।

पहले, मैं सिर्फ सुंदर चित्र बनाना पसंद करता था, और केवल कुछ वर्षों के बाद, उन लोगों के साथ बात करने के बाद जो मुझे प्रेरित करते हैं और जिन्हें मैं प्रेरित करता हूं, दूसरों की समस्याओं का सामना करना पड़ा, रूस और विदेशों में लोगों से बात की, विकलांग लोगों से मुलाकात की , मैंने महसूस किया कि एक व्यक्ति अपने लिए जो खुशी चुनता है वह उपस्थिति पर ज्यादा निर्भर नहीं करता है। अन्य लोगों के लिए मेरा संदेश निम्नलिखित था: इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप कैसे दिखते हैं, आप किस देश से हैं और आप क्या पसंद करते हैं, अगर कोई व्यक्ति अपने खोल में खुश है - यह मुख्य बात है। मॉडलिंग में काम करने से यह स्पष्ट हो जाता है कि फैशन उन रूढ़ियों को थोपता है जो बहुत जल्दी बदल जाती हैं। सात साल पहले ऐल्बिनिज़म सिर्फ एक नुकसान नहीं था, बल्कि मुख्य रूप से एक विचलन और आनुवंशिक उत्परिवर्तन था - और आज अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण है। आखिरकार, एक पूर्ण और दिलचस्प जीवन जीने में उपस्थिति एक न्यूनतम भूमिका निभाती है।

निर्माता:
कात्या स्टारोस्टिना

तस्वीरें:
अलीना कुज़्मिना

लेआउट:
दशा चेरतनोवा

अंदाज:
इरीना दुबिना

मेकअप:
फ़रीज़ा रोड्रिग्ज़

हालांकि ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों को अक्सर चिढ़ाया जाता है या उनका मज़ाक उड़ाया जाता है, लेकिन लोग इस स्थिति के बारे में बहुत कम जानते हैं। ऐल्बिनिज़म का क्या कारण है? क्या यह किसी प्रकार की बीमारी का कारण बनता है? ऐल्बिनिज़म वाले लोगों के बारे में बहुत सी अटकलें और पूर्वाग्रह हैं। उनमें से कुछ को दूर करने में मदद करने के लिए यहां तथ्य दिए गए हैं।

11. कम गंभीर ऐल्बिनिज़म के साथ पैदा हुए कुछ शिशुओं के बाल और त्वचा सफेद होती हैं जो उम्र के साथ थोड़ा काला हो जाता है।

12. अन्य रंजकता विकार भी हैं जैसे एरिथ्रिज्म (अत्यधिक लाल रंजकता), ज़ैंथिज़्म (पीला रंगद्रव्य) और विटिलिगो (त्वचा के कुछ क्षेत्रों में रंजकता का नुकसान)।

13. 17,000 लोगों में से एक में ऐल्बिनिज़म जीन का कोई न कोई रूप होता है। हालांकि यह दोनों लिंगों में हो सकता है, ऑक्यूलर ऐल्बिनिज़म, आँखों में वर्णक की अनुपस्थिति, पुरुषों में अधिक आम है।

14. दुनिया भर में, ऐल्बिनिज़म से पीड़ित लोगों को अक्सर बदमाशी और उत्पीड़न का सामना करना पड़ता है। यह अक्सर पूर्वाग्रह के कारण होता है कि उन्हें शापित किया जाता है या उनके शरीर के अंगों में उपचार शक्तियां होती हैं जो चिकित्सकों द्वारा उपयोग की जाती हैं।

15. ऐल्बिनिज़म जानवरों के साम्राज्य में किसी भी कशेरुकी में हो सकता है।

16. कुछ संस्कृतियों में, अल्बिनो जानवरों को अत्यधिक सम्मानित किया जाता है। उदाहरण के लिए, मूल अमेरिकी सफेद बाइसन को ताकत और भाग्य के प्रतीक के रूप में सम्मानित करते हैं, उन्हें हमलों से बचाते हैं।

ऐल्बिनिज़म जीन

17. लगभग 70 में से 1 व्यक्ति में ऐल्बिनिज़म के लिए जीन होता है। यदि माता-पिता दोनों में ऐल्बिनिज़म जीन है, तो ऐल्बिनिज़म वाले बच्चे के होने की 25 प्रतिशत संभावना है।

18. एक अल्बिनो बच्चे के जन्म के लिए, उसके माता-पिता दोनों के दोषपूर्ण जीन होने चाहिए। यदि किसी बच्चे को एक सामान्य जीन और एक ऐल्बिनिज़म जीन विरासत में मिलता है, तो सामान्य जीन पर्याप्त मेलेनिन का उत्पादन करेगा।

19. ऐल्बिनिज़म के सबसे गंभीर प्रकारों में से एक को हरमन्स्की-पुडलक सिंड्रोम के रूप में जाना जाता है। इस विकार वाले लोगों में रक्तस्राव, चोट और फेफड़ों की बीमारी होने की संभावना होती है।