Незвичайна зовнішність - це дар чи прокляття? Яку відповідь правильний? Визначається він ступенем твоєї незвичайності? Моментом? Людьми навколо?

Фото: numero.com | Фотограф: Roberto Patella

Коли тобі десять і тебе шпиняет кожен, кому не лінь, мимоволі пошкодуєш, що ти особливий, що не можеш загубитися в натовпі, що виділяєшся. З кожним глузливим поглядом, їдким словом, усмішкою твоя шкіра грубіє, грубіє, грубіє. Ти можеш прекрасно грати на фортепіано, але люди спочатку будуть помічати, що ти інший, не такий як вони, а потім вже слухати джаз. Якщо вони взагалі будуть слухати.

Знайомтеся, це Стівен Томпсон. Модель-альбінос під два метри зросту з низьким голосом і манерою говорити короткими рваними пропозиціями. Муза Givenchy, джазмен і актор, у якого своя особлива історія.

Відео: Mark Esper

У Стівена дійсно незвичайна зовнішність. Він той самий ширяє чоловік-альбінос в драмі «Дочка Бога» - в підземці, в фінальних кадрах, пам'ятаєте? Він містичний і сюрреалістічен - хоч на подіумі, хоч на екрані, але це головне? Будь ласка, не дивіться тільки очима. Відчуйте його історію серцем. Згадайте, як життя навчило Стівена цінувати людей за характер, а не за колір шкіри. Як будучи сліпий на одне око, він працював з дітьми в центрі для людей з вадами зору. І навряд чи вони думали про те, що він особа модного будинку Givenchy. Швидше для них важливий був сам Стівен - чоловік, який грає джаз і знає, як це бути особливим. Насправді.

Люди, зовні сильно відрізняються від більшості, завжди привертали до себе увагу суспільства. На жаль, в очах деяких особистостей будь-яке відхилення від норми виглядає як привід для цькування. Багато з нас прекрасно знають, як сущі дрібниці здатні зробити з людини парію.

А що робити тим, хто виділяється із загальної картини не кольором або довжиною волосся, але якимись вродженими особливостями? Головна героїня нашої статті на власній шкурі відчула, що таке бути предметом нескінченних глузувань. Однак сьогодні цією дівчиною милуються сотні тисяч людей по всьому світу!

20-річна Нонтобеко Мбуазі народилася в Ледисмит, невеликому місті на сході ПАР. З першого погляду батьки зрозуміли, що малюк сильно відрізняється від більшості немовлят. У дівчинки діагностували альбінізм.

Життя альбіноса в Африці вельми нелегка. Так, наприклад, в Танзанії, де людей з подібним відхиленням народжується помітно більше норми, на бідолах просто полюють. Згідно з місцевими повір'ями, людина, котра з'їла ту чи іншу частину тіла нещасного вилікується від безлічі хвороб!

На щастя, в ПАР такої дикості немає. Нонтобеко згадувала, що в дитинстві її ніхто не ображав і не дратував. Але ось від необхідності постійно користуватися сонцезахисним кремом і носити темні окуляри дівчинка нікуди втекти не могла. Для альбіноса ці дії вкрай важливі, адже їх шкіра і очі украй сприйнятливі до ультрафіолету.

Проблеми зі спілкуванням у дівчини почалися пізніше, коли вона переїхала в інше місто, вступила до університету і стала вчитися на криміналіста. Далеко від рідного гнізда бідолаха стала готовою метою для грубих жартів багатьох місцевих дотепників.

Нонтобеко дражнили примарою, глумилися над її блідою шкірою, з глузуванням запитували, чи належить вона взагалі до роду людського. На щастя, дівчина виросла вольовий і позитивної, так що глузування лише дратували її, але не змушували засумніватися у власній красі.

Ну а незабаром злословнікам і зовсім довелося закрити роти. Нонтобеко випадково попалася на очі представнику іменитого модельного агентства. Незвичайна зовнішність дівчини, яку багато хто називав дефектом, йому здалася тієї самої «родзинкою». Як з'ясувалося, досвідчений агент не помилився.

Тепер екзотична зовнішність студентки стала її візитною карткою в світі моди. Фотографи шикуються в чергу, бажаючи попрацювати з Нонтобеко, а агентства навперебій пропонують їй контракти.

Сьогодні колишню парію всерйоз називають красунею! За словами дівчини, моделлю вона стала ще й для того, щоб показати іншим альбіноса: цю особливість можна сприймати як потворність.

Так, людям з альбінізму живеться нелегко, їм потрібно всіляко уникати сонячних променів, вони змушені захищати шкіру і очі від впливу ультрафіолету. У самій Нонтобеко теж серйозні проблеми із зором. Однак від природи життєрадісна дівчина не стала закриватися в собі і відвертатися від світу, але вирішила прийняти себе такою, якою є.

4.5 Рейтинг 4.50

- 4.5 out of 5 based on 8 votes

Моделі - альбіноси. Чи не бути як всі

альбінізм - відсутність меланіну в організмі, який відповідає за забарвлення шкіри, волосся, райдужну і пігментну оболонку ока. І, швидше за все, саме завдяки своїй незвичайній зовнішності, альбіноси не можуть залишитися непоміченими і в більшості своїй стають моделями. Хтось пару раз візьме участь у фотосеті, а хтось повністю віддається цій професії. І не дарма !!! Адже такі моделі дуже навіть затребувані.

Китаянка Конні Чиу - перша модель-альбінос, народилася в 1969 році, причому дивина в її зовнішності не тільки в альбінізмі, але і в її очах - невелике косоокість. Свою кар'єру моделі почала в 25 років потрапивши на реаліті-шоу, де її помітили і запросили в модельний бізнес. Конні так і залишилася в цьому бізнесі, зараз вона займається фотографією.

Диандра Форрест. Модель-альбінос афроамериканського походження. У зв'язку з її походженням. однолітки в школі смеяялісь над її зовнішністю і батьки були змушені перевести Діандри в спеціалізовану школу. У модельний бізнес потрапила теж випадково: під час шопінгу її помітив фотограф Шамір Хан, який і показав світу її красу.

Перший чоловічий альбінос - професійна модель в світі. Шон також афроамериканського походження і також в дитинстві через свою зовнішність піддавався глузуванням, його називали порошок, замазка, каспер. Зараз він не тільки увійшов в професійний модельний бізнес, але і є непрофесійним танцюристом і актором, його запрошують зніматися в кліпи.

Стівен Томпсон. Особа бренду Givenchy. Ніколи не думав про кар'єру моделі, його завжди тягнуло до музики. Але якось раз, він йшов по вулиці і його наздогнав хлопець, який представився фотографом, попросив зробити кілька знімків, тому що раніше ще не бачив такої неординарної зовнішності. Через кілька фотосесій знімки Стівена потрапляють на обкладинки.

маргарита Вирів

Ми багато говоримо про особливості зовнішності і про те, як різні люди домагаються права «на видимість» - бути іншими, але жити звичайним життям. У альбинизма, генетичної патології, носії якої в першу чергу відрізняються дуже світлою шкірою і волоссям, оскільки в них частково або повністю відсутня пігментація, все ж особливе становище.

Сучасні новини про життя альбіносів в африканських країнах жахають: в Танзанії і Малаві їх вбивають в ритуальних цілях (перший судовий процес за такими вбивств пройшов лише в 2009 році). У Зімбабве панує повір'я про те, що секс з жінкою-альбіносом позбавляє від СНІДу. Про те, що собою являє повна картина цієї особливості і як насправді живуть люди, що народилися з нею, ми як і раніше знаємо дуже мало. Розповідаємо, що про це знає наука, а що кажуть самі носії альбинизма.

Статистика говорить, що виражений альбінізм зустрічається у одного з сімнадцяти тисяч чоловік. Найпоширеніший тип альбінізму - очно-шкірний, при якому спостерігається відсутність пігменту меланіну у райдужній оболонці очей, волосся і шкіри. Рідше зустрічається очної альбінізм, при якому його власники з віком набувають більш темний відтінок шкіри і волосся, але мають характерні для альбинизма проблеми із зором: ністагм, косоокість, астигматизм. Альбіноси більше схильні до ризику утворення раку шкіри - при цьому багато носіїв часткового альбінізму можуть трохи засмагати на сонці.

Виділяють також термозалежні альбінізм, при якому порушення пігментного обміну призводить до утворення на тілі дуже світлих ділянок при наявності пігментації волосся. З точки зору генетики різновидів повного і часткового альбінізму набагато більше - при цьому не дивлячись на те, що ця особливість спадкова, в сучасному світі діти-альбіноси часто народжуються у батьків, які не володіють ніякими ознаками альбинизма і не знають, що можуть бути носіями патологічного гена .

У африканців діти-альбіноси народжуються набагато частіше, ніж у жителів інших країн, - це один з трьох тисяч чоловік. Передбачається, що це пов'язано з великою кількістю близькоспоріднених шлюбів на континенті. У той же час там людям з альбінізму живеться по-справжньому важко: жертвопринесення альбіносів, що представляються нам середньовічної дикістю, в деяких країнах популярні й донині. У минулому році після візиту посланниці ООН Ікпонвози Еро, яка з 2015 року виконує обов'язки експерта з проблем людей з альбінізму, організація випустила докладне повідомлення про становище альбіносів в Малаві - ці люди буквально опинилися під загрозою знищення через відкриту на них полювання.

1 з 17 000

народжується з альбінізму

З листопада 2014 року відомо про сімдесяти випадках вбивств альбіносів в Малаві. Переслідування «вампірів» в цій країні, про який повідомляється в останнім часом, самий екстремальний приклад того, як суспільство готове знищувати представників меншин, виходячи лише з їх несхожості на більшість.

В іншій частині планети ситуація складається інакше, але так чи бездоганно з етичної точки зору? Носії альбинизма в Росії, Європі та США рідко ведуть обмежений спосіб життя, оскільки сучасна медицина і косметика дозволяють, хоч і не остаточно, коригувати головні проблеми: світлобоязнь і падаючу гостроту зору. В останні роки ми все частіше бачимо зйомки з «напівпрозорими» світлошкірими моделями, в соціальних мережах розквітають спільноти, де збираються шанувальники людей з білосніжними бровами і волоссям.

Модельний бізнес охоче приймає людей з альбінізму - вони часто володіють видатною зовнішністю, а їх особливість не тягне за собою проблем, відверто заважають працювати на подіумі або на зйомках. Альбіноси стали особливо затребувані, коли на хвилі популярності виявилася нестандартна зовнішність. А в 2012 році вихід на подіум моделі з альбінізму Діандри Форрест на Тижні моди в прогресивному Йоганнесбурзі став гучним соціальним заявою. Але питання, чи доречно салютувати «надихає інклюзивності» там, де люди буквально схильні до небезпеки через власну зовнішність, залишається відкритим. Зайвий ентузіазм породжує і ситуацію, коли альбінізм стає модним фетишем: захват тут є сусідами з повним ігноруванням об'єктивних труднощів життя з альбінізму.

Діти-альбіноси часто піддаються шкільної цькування, а дорослі вважають за краще наполегливо фарбувати волосся і брови, щоб уникати зайвих питань - за межами модельної роботи, у звичайній і часто агресивному середовищі такі історії не рідкість. Тим часом сучасна медицина, говорячи про невиліковність альбинизма і неминучості пов'язаних з ним проблем, не вважає цю особливість небезпечною для життя. Більш того - саме альбінізм генетики сприймають як саму безпроблемну патологію: при дотриманні рекомендацій про акуратною захисту від сонця і своєчасному відвідуванні офтальмолога люди з альбінізму ведуть звичайний спосіб життя і можуть вибирати собі професію і захоплення на тих же підставах, що і всі інші.

У Росії та ближньому зарубіжжі люди з альбінізму теж стають все більш видимими - молоді мешканці соцмереж, які народилися з цією особливістю, самі прагнуть до того, щоб розвіяти міфи про себе. Аліна з Мінська веде youtube-канал , На якому часто розповідає про альбінізм і відповідає на питання. Популярна модель Настя Жидкова, що працює під псевдонімом Kimi, веде інстаграм, де викладає не тільки фотографії зі зйомок, але і показує цілком повсякденні знімки. Стан речей, коли до людей з альбінізму не належать буквально як до білих ворон, поки в труднообозримой майбутньому. Але наші герої вже сприймають себе в першу чергу як унікальних людей. Тобто таких же, як всі.

Сукня Balenciaga, SV Moscow

Даша Ситникова

У мене частковий альбінізм очно-шкірної групи. Мій тато такий же, як я, і блакитноока мама, а сестра - блондинка. Згодом, приблизно років в десять, вона почала сильно темніти і стала темно-русою. Зі мною цього так і не сталося, і все своє життя я залишалася білою. А потім я поступила в Москву і познайомилася з Колею, іншим героєм цього матеріалу, він покликав мене на зйомку - так і почалася моя модельна кар'єра. Тоді я багато фарбувалася, приховувала свою зовнішність, малювала собі брови, стрілки. Коля сказав мені: «Навіщо тобі приховувати свою зовнішність, якщо ти народилася такий? Ти альбінос! » Потім я запитала про це у мами, і вона підтвердила. Сказала, що не хотіла травмувати мене.

Я вчилася в школі, коли був розквіт моди на «гострі» брови, татуаж, і всі дівчатка були такими смуглявими, красивими. Пам'ятаю, один раз я прийшла в школу ненакрашенной, і мені сказали, що я схожа на трансвестита, на коня, почали питати, де мої брови - мене постійно обзивали через те, що у мене видовжене обличчя і дуже світлі брови. Я вирішила просто почати фарбуватися, тому що завдяки цьому люди сприймали мене трохи більше адекватно. Всі мої однокласники до закінчення школи думали, що я просто знебарвлюються волосся.

Я прийшла в моделинг вже зі здоровим ставленням до своєї зовнішності - не можу сказати, що саме це заняття додало мені впевненості в собі. Коли я вчилася в університеті на першому курсі і все ще продовжувала фарбуватися, у мене був молодий чоловік. Після слів Колі - це було влітку - у мене якраз закінчився олівець для брів, і я вирішила виглядати так, як є насправді. Я прийшла в університет ненакрашенной, і хлопець мене кинув, сказавши мені, що якби він знав, наскільки я страшна без косметики, не став би зі мною зустрічатися. Звичайно, я знову почула запитання, де мої брови і не збрила я їх. Чому люди так реагують на просте відсутність брів? Тоді я зрозуміла, що проблема не в мені і не в моїй зовнішності, яку я намагалася постійно приховати, а в людях, з якими я на той момент спілкувалася: вони зовсім не могли прийняти щось відмінне від того, до чого звикли. Я почала спілкуватися з фотографами, потрапила в середу, яка приділяє зовнішності людини набагато менше уваги. І мені стало набагато легше.

Клієнти просто сказали, що їм надали модель-інваліда і вони не хочуть за це платити - вони не уявляли, що людині може бути просто боляче перебувати на сонці

Разом з тим я знаю пару дівчат, які знебарвлюють собі вії, брови і волосся, намагаючись досягти абсолютної білизни: вони намагаються виглядати як альбіноси, їм це подобається і здається стильним. Але довго це не може тривати: фізично неможливо так сильно знебарвлюватися без шкоди для волосся. Потім вони все одно повертають свій звичайний колір. До альбіноса багато хто ставиться з позитивним інтересом. Мій молодий чоловік, коли побачив мою фотографію, закохався в мене ще до нашого знайомства - у нього є такий фетиш, і він не любить косметику.

Раніше я знала Настю Жидкову, бачила її в інстаграме, часто нила, що я хочу бути як вона, що я недостатньо біла, що у мене жовтий відтінок волосся. Але альбінізм - це не тільки зовнішність і не привід для заздрості. Ця особливість супроводжується гіперчутливістю органів: у мене постійні проблеми зі слизовими і травленням, весь час дратується шкіра, а ранки і запалення дуже довго заживають. У мене немає ністагму, але одне око практично не бачить. Ще одна проблема - світлочутливість. Найчастіше в модельній роботі стикаєшся з нерозумінням клієнтів. Я працювала в Китаї з дівчиною-блондинкою, і, мабуть, мене знову взяли за дівчину з знебарвлені волоссям. Я сім годин провела на пекучому сонці, у мене лопнули капіляри в очах. Важко дивитися на сонце, це дуже боляче, тобі буквально ріже очі. У мене дуже сильно обгоріла шкіра. Клієнти просто сказали, що їм надали модель-інваліда і вони не хочуть за це платити - вони не уявляли, що людині може бути просто боляче перебувати на сонці. Але зараз альбіноса все-таки легше жити, ніж десятки років назад: можливостей бути звичайним членом суспільства набагато більше.

Микола Ладонкін

оператор

светр Gosha Rubchinskiy, SVMoscow

У початковій школі батьки повели мене до офтальмолога, і лікар сказала їм, що у мене світлобоязнь і ністагм. Він проявляється, наприклад, коли я починаю хвилюватися - очі починають бігати. Я не міг відкрити очей на світяться прилади й пройти подібні процедури. Через це я не був придатний для армії, а офтальмологи говорили, що це альбінізм. Потім я дуже багато читав про це, і єдине, що підходить мені за описом, - це термозалежні альбінізм. У мене на протязі року досить часто змінюється колір волосся, взимку вони трохи темніше, ніж влітку. Є кілька груп альбинизма: перша, при якій покриви зовсім позбавлені пігменту, друга, при якій є часткова пігментація очей і волосся. Альбіноси цілком можуть мати зелені або сині очі темного відтінку. Часто я сам себе називаю просто блондином: все-таки очевидних ознак альбинизма у мене немає. Я навіть здатний мінімально засмагнути на сонці без дискомфорту.

Я почав зніматися, коли мені було чотирнадцять років, завдяки подрузі-фотографу. Я тоді соромився занадто світлого волосся і брів, фарбував волосся - і вона помітила якісь «сиві» коріння і сказала, що було б круто, якби я відростив свої природні волосся. Я так і зробив: перестав фарбувати брови, підводити очі, чим займався, напевно, з п'ятого класу. Якась модельна життя почалося в підлітковому віці: мене почали знімати різні фотографи в Москві, Петербурзі, Казані і у мене був досить популярний Tumblr. Ми з Катею разом стали фотографувати таких же хлопців, як я, - так ми познайомилися і з Настею, і з Дашею. Я сам вважав альбінізм своєю особливістю і думаю, що схожих людей потрібно підтримувати. Я багато знімався, кількість пропозицій тільки росло, потім мене почали запрошувати модельні агентства. Я помічаю, що до альбіноса зараз прикута багато уваги - і мені це подобається. Набагато комфортніше, ніж жити в суспільстві, де ти змушений соромитися своєї зовнішності. Було дуже багато топових моделей, яким брови і волосся освітлювали, а до «натуральним» альбіноса стали ставитися з великим ентузіазмом.

До труднощів швидко звикаєш
і починаєш вважати їх нормою. Можливо, в майбутньому займуся інший, менш виснажливої \u200b\u200bдіяльністю

У роботі все-таки часто можна зіткнутися з нерозумінням. Під час студійних зйомок, коли фотограф ставить імпульсний світло, спалах постійно б'є по очах, і це позначається і доставляє дискомфорт. Яскраве світло на показах теж складно переносити: ти доходиш до кінця подіуму, тримаючи очі відкритими, поки тебе знімають, - це практично нереально. При цьому дуже складно довести, що це не твоя забаганка, а наслідки болю і незручності. Я сам знімаю, у мене вже є кілька короткометражних фільмів, дуже багато фотографую - так і заробляю на життя, і в цьому альбінізм мені не заважає. Недостатньо гострий зір легко коригується окулярами. Офтальмологи попереджали, що протягом життя у мене може падати зір аж до атрофії сітківки, але до труднощів швидко звикаєш і починаєш вважати їх нормою. Можливо, в майбутньому займуся інший, менш виснажливої \u200b\u200bдіяльністю. Хочу спробувати себе в чомусь новому, хоча і зараз у мене багато добре виходить.

Я дуже часто зустрічаю хлопців з дуже світлим волоссям, дівчаток, які роблять собі татуаж брів, - і прошу їх цього не робити, адже варто дати людині шанс і привід проявити себе справжнім, і він, швидше за все, зрозуміє, як це круто. Я пропоную наполягати на своєму і бути таким, який ти є, - ніхто зі знайомих поки не сприйняв цей досвід як негативний. Навпаки, все розкріпачуються і відчувають себе вільніше - і це допомагає розвиватися далі.

Сукня Dries Van Noten, Leform

KIMI

Коли мені було років тринадцять, я почала працювати моделлю на фрілансі. Мене запрошували фотографи, я ходила по аніме-фестивалів, мене фотографували в образах. Десь до вісімнадцяти років я фотографувалася у друзів, а потім мене почали запрошувати на більш серйозні проекти в приватному порядку - я погоджувалася практично на всі зйомки, тому що мені це здавалося цікавим. Це дуже відволікало від шкільної рутини, незвичним був і досвід, і результат, і я ніколи не соромилася фотокамер. Коли мені було вісімнадцять, молода людина, з яким я тоді зустрічалася, показав мене модельному агентству. Їм дуже сподобалася моя зовнішність, і незважаючи на мій невисокий зріст, вони запропонували мені контракт - сказали, що хотіли б розвивати мене в іміджевому напрямку, пов'язаному з соціальними мережами, як медіалічность і модель. Я підписала контракт, і ми працюємо вже четвертий рік.

У дитинстві було дуже багато проблем, пов'язаних з моєю особливістю. Я виглядаю дійсно незвично для нашого суспільства: є стереотип, згідно з яким блондинки з блакитними очима повинні бути поширеним типажем, а насправді таких людей досить мало. Людей з альбінізму в зоні видимості ще менше. Звичайно, мене дражнили. У 2000-х роках альбінізм ще не був «модним», і якщо зараз це сприймається більш позитивно, то коли я була маленькою, багато однозначно вважали це захворюванням і проблемою. Найбільше було неприємностей, пов'язаних із зором: людей дуже дратувало, що у кого-то можуть бути не зовсім зрозумілі їм особливості. Багато намагалися зачепити, напевно, через те, що це дуже легко. Людину, яка погано бачить, легко обдурити. Якщо свою зовнішність я сприймала як щось, що просто відрізняє мене від інших, а красу вважала питанням суб'єктивним, то зір дійсно викликало у мене багато комплексів, і я не можу сказати, що сьогодні їх у мене немає зовсім.

Через те, що альбінізм став хайповой темою останнім часом, багато хто починає наслідувати, намагаючись привернути до себе увагу: у світлій шкірі і волоссі бачать красу і чистоту. Я ставлюся до альбінізм нейтрально: все-таки він тягне за собою поганий зір, а це не дуже приємно. Повноцінно жити це заважає однозначно. Навіть наша держава це розуміє і пропонує якісь посібники. У альбіносів не те щоб дефекти в зовнішності, просто вони завжди виглядають специфічно. Якщо у людини непропорційне обличчя, то гармонія досягається за рахунок яскравості брів, волосся і пігментації взагалі; всі риси альбіноса же виглядають «голими». Немає ніяких тіней, що обрамляють обличчя, ти як чисте полотно - і багатьом, на жаль, це здається відразливим.

Альбінізм ще років сім тому був не просто недоліком, а в першу чергу відхиленням і генетичною мутацією - а сьогодні позитивного ставлення більше

Я не стикалася з якимись великими складнощами в роботі: мені ніколи не відмовляли, якщо я про щось просила і попереджала заздалегідь. Буває просто важко, як і всім моделям. Звичайно, важко через світлобоязні. На більшості зйомок іноді важко відкривати очі, і при студійному, і при природному освітленні. Але з фотографами ми завжди діяли за домовленістю. Я розумію, що щось може йти не так не через те, що люди погані. Вони просто можуть не замислюватися про специфіку альбинизма і не порівнюють мій досвід зі своїм. У мене дуже чутлива шкіра, і мене рідко знімають на сонці, а якщо і знімають, то гранично акуратно: надають парасолі і тримають в тіні.

Раніше мені просто подобалося робити красиві картинки, і тільки через кілька років, поспілкувавшись з людьми, які надихають мене і яких надихаю я, зіткнувшись з проблемами інших, поговоривши з людьми в Росії і за кордоном, познайомившись з людьми з інвалідністю, я зрозуміла, що щастя, яке людина вибирає для себе сам, не сильно залежить від зовнішності. Моїм повідомленням для інших людей стало наступне: абсолютно не важливо, як ви виглядаєте, з якої ви країни і чим ви захоплюєтеся, якщо людина щаслива в своїй оболонці - це головне. Робота в моделинга дає зрозуміти, що мода нав'язує стереотипи, які дуже швидко змінюються. Альбінізм ще років сім тому був не просто недоліком, а в першу чергу відхиленням і генетичною мутацією - а сьогодні позитивного ставлення більше. Все-таки зовнішність відіграє мінімальну роль у веденні повноцінної і цікавого життя.

ПРОДЮСЕР:
Катя Старостіна

фотографії:
Олена Кузьміна

верстка:
Даша Чертаново

стиль:
Ірина Дубина

макіяж:
Фаріза Родрігес

Хоча, людей з альбінізму часто дражнять або висміюють, люди мало що знають про цей стан. Що викликає альбінізм? Чи приводить це до якихось захворювань? Існує безліч домислів і упереджень щодо людей з альбінізму. Ось, факти, які допоможуть розвіяти деякі з них.

11. У деяких дітей, народжених з менш важкою формою альбинизма, біле волосся та шкіра злегка темніють з віком.

12. Існують також інші порушення пігментації, такі як ерітрізм (надмірна червона пігментація), ксантізм (жовта пігментація) і вітіліго (втрата пігментації на окремих ділянках шкіри).

13. У одного з 17 000 людей є якась форма гена альбінізму. Хоча він може зустрічатися у представників обох статей, у чоловіків частіше зустрічається очної альбінізм - відсутність пігменту в очах.

14. У всьому світі люди з альбінізму часто стикаються з знущаннями і гоніннями. Часто це пов'язано з упередженням, що вони прокляті, або їх частини тіла володіють цілющими силою, які використовуються знахарями.

15. Альбінізм може виникнути у будь-якого хребетного в тваринному світі.

16. У деяких культурах тварини альбіноси високо шануються. Так, корінні американці шанують білих бізонів, як символ сили і удачі, оберігаючи їх від нападів.

ген альбинизма

17. Приблизно 1 з 70 людей є носієм гена альбінізму. Якщо у обох батьків є ген альбінізму, ймовірність народження дитини з альбінізму становить 25 відсотків.

18. Щоб народилася дитина альбінос, у нього повинні бути несправні гени від обох батьків. Якщо дитина успадковує один нормальний ген і один ген альбінізму, нормальні гени будуть виробляти достатньо меланіну.

19. Один з найсерйозніших типів альбинизма відомий, як синдром німецького-Пудлака. Люди з цим порушенням мають схильність до кровотеч, синців і легеневих захворювань.