Alışılmadık bir görünüm bir hediye mi yoksa bir lanet mi? Doğru cevap nedir? Alışılmadıklığınızın derecesine göre mi belirleniyor? Bir an? Etraftaki insanlar?

Fotoğraf: numero.com | Fotoğrafçı: Roberto Patella

On yaşındayken ve herkes seni gözetliyorken, özel olduğun, kalabalığın içinde kaybolamadığın, öne çıktığın için kaçınılmaz olarak pişman olacaksın. Her alaycı bakışla, yakıcı sözle, sırıtmayla tenin kabalaşır, kabalaşır, kabalaşır. Piyanoyu mükemmel çalabilirsiniz, ancak insanlar önce farklı olduğunuzu, onlardan hoşlanmadığınızı fark edecekler ve sonra caz dinleyecekler. Hiç dinlerlerse.

Stephen Thompson'la tanışın. İki metreden kısa boylu, alçak sesli ve kısa, düzensiz cümlelerle konuşma tarzına sahip bir albino model. Kendi özel hikayesi olan Givenchy ilham perisi, cazcı ve oyuncu.

Video: Mark Esper

Stephen gerçekten sıra dışı bir görünüme sahip. O, "Tanrı'nın Kızı" dramasındaki aynı yükselen albino adam - metroda, son çekimlerde, hatırladın mı? Mistik ve gerçeküstü - podyumda, hatta ekranda bile, ama asıl şey bu mu? Lütfen sadece gözlerinizle bakmayın. Hikayesini kalbinizle hissedin. Hayatın Stephen'a insanlara ten rengine değil karakterlerine değer vermeyi nasıl öğrettiğini hatırlayın. Bir gözü kör olduğu için görme engelliler merkezinde çocuklarla çalıştı. Ve onun Givenchy moda evinin yüzü olduğunu pek düşünmediler. Aksine, Stephen'ın kendisi onlar için önemliydi - caz çalan ve özel olmanın nasıl bir his olduğunu bilen bir adam. Aslında.

Çoğunluktan çok farklı görünen insanlar her zaman toplumun dikkatini çekmiştir. Ne yazık ki, bazı kişilerin gözünde normdan herhangi bir sapma, zorbalık için bir neden gibi görünüyor. Birçoğumuz, küçük şeylerin ne kadar yetenekli olduğunun farkındayız. bir adamdan bir parya yapmak.

Ve olanlar ne yapmalı büyük resimden öne çıkıyor saçın rengine veya uzunluğuna göre değil, doğuştan gelen bazı özelliklerle mi? Makalemizin ana karakteri, sonsuz alay konusu olmanın ne demek olduğunu zor yoldan hissetti. Ancak bugün bu kız dünya çapında yüz binlerce insan tarafından beğeniliyor!

20 yaşındaki Nontobeko Mboisi, Güney Afrika'nın doğusundaki küçük bir kasaba olan Ladysmith'te doğdu. İlk bakışta, ebeveynler bebeğin çoğu bebekten çok farklı olduğunu fark etti. Kıza albinizm teşhisi kondu.

Afrika'da bir albino hayatı kolay değil. Örneğin, böyle bir sapmaya sahip insanların normdan çok daha fazla doğduğu Tanzanya'da, fakir adamlar basitçe avlanır. Yerel inanışlara göre, talihsiz kişinin vücudunun şu veya bu bölümünü yiyen bir kişi birçok hastalığa şifa olacaktır!

Neyse ki Güney Afrika'da böyle bir vahşet yok. Nontobeko, çocukken kimsenin onu gücendirmediğini veya alay etmediğini hatırladı. Ancak kız, sürekli güneş kremi kullanma ve koyu renk gözlük kullanma ihtiyacından kaçamadı. Bir albino için bu eylemler son derece önemlidir, çünkü derileri ve gözleri ultraviyole ışığına son derece duyarlıdır.

Kızın iletişim sorunları daha sonra başka bir şehre taşındığında, üniversiteye girdiğinde ve kriminalist olarak çalışmaya başladığında başladı. Yerli yuvasından uzakta, zavallı adam birçok yerel cadının kaba şakalarına hazır bir hedef haline geldi.

Nontobeko bir hayaletle alay edildi, solgun teniyle alay edildi ve alaycı bir şekilde onun insan ırkına ait olup olmadığı soruldu. Neyse ki, kız istekli ve olumlu bir şekilde büyüdü, bu yüzden alay sadece onu rahatsız etti, ancak kendi güzelliğinden şüphe etmesine neden olmadı.

Pekala, yakında alçaklar tamamen ağızlarını kapatmak zorunda kaldılar. Nontobeko, yanlışlıkla ünlü bir mankenlik ajansının temsilcisinin gözüne çarptı. Birçoğunun kusur dediği kızın olağandışı görünümü, ona "vurgu" gibi görünüyordu. Anlaşıldığı üzere, deneyimli ajan yanlış değildi.

Şimdi öğrencinin egzotik görünümü moda dünyasında onun damgasını vurdu. Nontobeko ile çalışmak isteyen fotoğrafçılar sıraya giriyor ve ajanslar onun sözleşmelerini teklif etmek için birbirleriyle yarışıyor.

Bugün eski parya ciddi bir şekilde güzellik olarak adlandırılıyor! Kıza göre, diğer albinoları göstermek için de model oldu: bu özellik çirkinlik olarak algılanmamalı.

Evet, albinizmli kişilerin kolay bir hayatı yoktur, güneş ışınlarından mümkün olan her şekilde kaçınmaları gerekir, cildini ve gözlerini ultraviyole ışınlarının etkilerinden korumaları gerekir. Nontobeko'nun da ciddi görme sorunları var. Ancak, doğası gereği, neşeli bir kız kendi içine kapanmadı ve dünyadan uzaklaşmadı, ancak kendini olduğu gibi kabul etmeye karar verdi.

4.5 Derecelendirme 4.50

- 8 oy ile 5 üzerinden 4.5

Modeller albinodur. herkes gibi olma

Albinizm- cilt, saç, iris ve gözün pigment zarlarının renginden sorumlu olan vücutta melanin yokluğu. Ve büyük olasılıkla, alışılmadık görünümleri nedeniyle, albinolar farkedilmeden gidemez ve çoğu zaman model olurlar. Biri birkaç kez bir fotoğraf setinde yer alacak ve birileri bu mesleğe tamamen teslim oluyor. Ve boşuna değil !!! Sonuçta, bu tür modeller çok talep görüyor.

Çin Connie Chiu- 1969'da doğan ilk albino modeli ve görünüşündeki tuhaflık sadece albinizm değil, aynı zamanda gözlerinde - hafif bir şaşı. Mankenlik kariyerine 25 yaşında, bir realite şovuna giderek, fark edildiği ve mankenlik işine davet edildiği başladı. Connie bu işte kaldı, şimdi fotoğrafçılıkla uğraşıyor.

Diandra Forrest. Afro-Amerikan kökenli albino modeli. Kökeni nedeniyle. okuldaki yaşıtları onun görünüşüne güldüler ve ebeveynleri Diandra'yı özel bir okula transfer etmek zorunda kaldılar. Ayrıca mankenlik işine de tesadüfen girdi: alışveriş yaparken dünyaya güzelliğini gösteren fotoğrafçı Shamir Khan tarafından fark edildi.

İlk erkek albino, dünyadaki profesyonel bir modeldir. Sean da Afro-Amerikan kökenlidir ve görünüşünden dolayı çocukken alay konusu olmuştur, ona pudra, macun, casper denmiştir. Şimdi sadece profesyonel modelleme işine girmekle kalmadı, aynı zamanda profesyonel olmayan bir dansçı ve oyuncu, müzik videolarında görünmeye davet edildi.

Stephen Thompson... Givenchy markasının yüzü. Hiçbir zaman bir model olarak bir kariyer düşünmedi, her zaman müziğe çekildi. Ama bir keresinde sokakta yürürken kendisini fotoğrafçı olarak tanıtan bir adam ona yetişti ve fotoğraf çekmek istedi çünkü daha önce hiç bu kadar olağanüstü bir görüntü görmemişti. Birkaç fotoğraf çekiminden sonra kapaklara Steven'ın fotoğrafları çıkıyor.

margarita virova

Görünümün özellikleri hakkında çok konuşuyoruz ve her türden insanın "görünme" hakkını nasıl elde ettiği hakkında - farklı olmak, ancak sıradan bir hayat yaşamak. Albinizm, kısmen veya tamamen pigmentasyondan yoksun oldukları için taşıyıcıları öncelikle çok açık ten ve saç ile ayırt edilen genetik bir patolojidir.

Afrika ülkelerindeki albinoların yaşamıyla ilgili modern haberler ürkütücü: Tanzanya ve Malavi'de ritüel amaçlar için öldürülüyorlar (bu tür cinayetler için ilk deneme sadece 2009'da gerçekleşti). Zimbabve'de albino bir kadınla seks yapmanın AIDS'i iyileştirdiğine dair yaygın bir inanç var. Bu özelliğin tam resminin ne olduğu ve onunla doğan insanların gerçekte nasıl yaşadığı hakkında hala çok az şey biliyoruz. Size bilimin bu konuda ne bildiğini ve albinizm taşıyıcılarının kendilerinin söylediklerini anlatıyoruz.

İstatistikler, şiddetli albinizmin on yedi bin kişiden birinde meydana geldiğini söylüyor. En yaygın albinizm türü, iris, saç ve ciltte melanin pigmenti eksikliğinin olduğu okülokütanözdür. Daha az yaygın olanı, sahiplerinin yaşla birlikte daha koyu bir cilt ve saç tonu elde ettiği, ancak albinizmin karakteristik görme sorunlarına sahip olduğu oküler albinizmdir: nistagmus, şaşılık, astigmatizma. Albinolar cilt kanseri riski altındadır - ve kısmi albinizmli birçok kişi güneşte biraz güneşlenebilir.

Pigment metabolizmasının ihlalinin, saç pigmentasyonu varlığında vücutta çok hafif alanların oluşumuna yol açtığı sıcaklığa bağlı albinizm de ayırt edilir. Genetik açısından bakıldığında, tam ve kısmi albinizmin çok daha fazla çeşidi vardır - bu özelliğin kalıtsal olmasına rağmen, modern dünyada, albino çocukları genellikle herhangi bir albinizm belirtisi olmayan ebeveynler tarafından doğarlar. patolojik bir genin taşıyıcıları olabileceklerini bilmiyorum ...

Albino çocuklar Afrikalılar arasında diğer ülkelerin sakinlerinden çok daha sık doğarlar - bu üç bin kişiden biri. Bunun, kıtadaki çok sayıda yakından ilişkili evlilikten kaynaklandığı düşünülmektedir. Aynı zamanda, orada albinizmli insanlar gerçekten zor bir yaşam sürüyor: Bize ortaçağ vahşeti gibi görünen albino kurbanları, bugün bile bazı ülkelerde popüler. Geçen yıl, 2015 yılından bu yana albinizmli kişiler konusunda uzman olarak görev yapan BM elçisi Ikponoza Ero'nun ziyaretinin ardından örgüt, Malavi'deki albinoların durumu hakkında ayrıntılı bir rapor yayınladı - bu insanlar, albinolar nedeniyle kelimenin tam anlamıyla yok olma tehdidi altındaydı. onlar için açık av.

17.000'de 1

albinizm ile doğar

Kasım 2014'ten bu yana Malavi'de yetmiş albino cinayeti vakası rapor edildi. Bu ülkede yakın zamanda bildirilen "vampirlere" yönelik zulüm, çoğunluktan farklı oldukları için azınlıkları yok etmeye istekli bir toplumun en uç örneğidir.

Gezegenin başka bir yerinde durum farklıdır, ancak etik açıdan kusursuz mudur? Rusya, Avrupa ve Amerika Birleşik Devletleri'ndeki albinizm taşıyıcıları, modern tıp ve kozmetikler, tamamen olmasa da ana sorunları düzeltmeye izin verdiğinden, nadiren sınırlı bir yaşam tarzına öncülük eder: fotofobi ve görme keskinliğinin azalması. Son yıllarda giderek daha fazla "yarı saydam" açık tenli modellerle çekimler görüyoruz, topluluklar kar beyazı kaşları ve saçları olan insanların hayranlarının toplandığı sosyal ağlarda çiçek açıyor.

Modelleme işi, albinizmi olan insanları isteyerek kabul eder - genellikle olağanüstü bir görünüme sahiptirler ve tuhaflıkları, podyumda veya sette çalışmayı açıkça engelleyen sorunlara yol açmaz. Albinolar, standart dışı bir görünümün popülerlik dalgasında olduğu ortaya çıktığında özellikle talep görmeye başladı. Ve 2012'de, albino model Diandra Forrest'in Progressive Johannesburg Moda Haftası'nda podyumda görünmesi yüksek sesle bir sosyal ifade haline geldi. Ancak, insanların görünüşleri için kelimenin tam anlamıyla risk altında olduğu "ilham verici kapsayıcılık" ı selamlamanın uygun olup olmadığı sorusu açık kalıyor. Aşırı coşku, albinizmin moda bir fetiş haline geldiği bir duruma da yol açar: Burada zevk, albinizm ile yaşamın nesnel zorluklarını tamamen göz ardı ederek bir arada bulunur.

Albino çocuklar genellikle okulda zorbalığa uğrar ve yetişkinler gereksiz sorulardan kaçınmak için saçlarını ve kaşlarını ısrarla boyamayı tercih eder - modelleme dışında, bu tür hikayeler normal ve genellikle agresif bir ortamda nadir değildir. Bu arada, albinizmin tedavi edilemezliğinden ve onunla ilişkili sorunların kaçınılmazlığından bahseden modern tıp, bu özelliği yaşamı tehdit edici olarak görmüyor. Dahası, genetiğin en sorunsuz patoloji olarak algıladığı albinizmdir: güneşten dikkatli korunma ve bir göz doktoruna zamanında ziyaret için önerilere uyulursa, albinizmli insanlar normal bir yaşam sürer ve mesleklerini ve hobilerini seçebilirler. herkesle aynı gerekçe.

Rusya'da ve komşu ülkelerde, albinizmli insanlar da giderek daha görünür hale geliyor - bu özellik ile doğan sosyal ağların genç sakinleri, kendileri hakkındaki mitleri ortadan kaldırmaya çalışıyorlar. Minsk'ten Alina önde Youtube kanalı, burada sık sık albinizm hakkında konuşuyor ve soruları yanıtlıyor. Kimi takma adı altında çalışan popüler model Nastya Zhidkova, yalnızca setteki fotoğrafları değil, aynı zamanda oldukça günlük fotoğrafları da gösterdiği bir instagram tutuyor. Görülmesi zor bir gelecekte, albinizmli insanlara kelimenin tam anlamıyla kara koyun gibi davranılmadığında durum. Ancak kahramanlarımız zaten kendilerini öncelikle benzersiz insanlar olarak algılıyorlar. Yani herkesle aynı.

Elbise Balenciaga, SV Moskova

Dasha Sitnikova

Okulokutanöz grupta kısmi albinizm var. Babam benim gibi, annem mavi gözlü ve ablam sarışın. Zamanla, yaklaşık on yaşında, güçlü bir şekilde koyulaşmaya başladı ve koyu sarı oldu. Bu bana hiç olmadı ve hayatım boyunca beyaz kaldım. Sonra Moskova'ya girdim ve bu malzemenin başka bir kahramanı olan Kolya ile tanıştım, beni çekime davet etti - ve modelleme kariyerim böyle başladı. Sonra çok boyadım, görünüşümü gizledim, kaşlarımı, okları çizdim. Kolya bana şöyle dedi: “Bu şekilde doğmuş olsaydın neden görünüşünü saklıyorsun? Sen bir albinosun!" Sonra anneme sordum, o da onayladı. Beni incitmek istemediğini söyledi.

"Keskin" kaşlar, dövmeler için bir moda çağı olduğunda okula gittim ve tüm kızlar çok karanlık ve güzeldi. Bir keresinde okula makyajsız geldiğimi hatırlıyorum ve bana travesti, at gibi göründüğümü söylediler, kaşlarımın nerede olduğunu sormaya başladılar - uzun bir yüzüm ve çok hafif kaşlarım olduğu için bana sürekli isim verdiler. Resme başlamaya karar verdim çünkü bu sayede insanlar beni biraz daha yeterli algıladılar. Okuldan ayrılmadan önce bütün sınıf arkadaşlarım sadece saçımı beyazlattığımı düşündüler.

Modelliğe zaten görünüşüme sağlıklı bir tavırla geldim - bu mesleğin bana kendime güven verdiğini söyleyemem. Üniversitede birinci sınıftayken ve hala resim yapmaya devam ederken, genç bir adamım vardı. Kolya'nın sözlerinden sonra - yaz mevsimiydi - kaş kalemim bitmişti ve gerçekte olduğu gibi görünmeye karar verdim. Üniversiteye makyajsız geldim ve adam beni terk etti, makyajsız ne kadar korkunç olduğumu bilse benimle çıkmayacağını söyledi. Tabii yine kaşlarım nerede, kazıdım mı sorusunu tekrar duydum. İnsanlar neden basit bir kaş eksikliğine bu şekilde tepki veriyor? Sonra sorunun bende değil, sürekli saklamaya çalıştığım görünüşümde değil, o sırada iletişim kurduğum insanlarda olduğunu fark ettim: alışık olduklarından farklı bir şeyi asla kabul edemezlerdi. Fotoğrafçılarla iletişim kurmaya başladım, insanın dış görünüşüne çok daha az önem veren bir ortama girdim. Ve benim için çok daha kolay oldu.

Müşteriler sadece kendilerine engelli bir model verildiğini ve bunun için ödeme yapmak istemediklerini söylediler - bir insanın güneşte olmanın acı verici olabileceği konusunda hiçbir fikirleri yoktu.

Aynı zamanda kirpiklerini, kaşlarını ve saçlarını beyazlatan, mutlak beyazlık elde etmeye çalışan birkaç kız tanıyorum: albino gibi görünmeye çalışıyorlar, hoşlanıyorlar ve şık görünüyorlar. Ancak bu uzun sürmez: saça zarar vermeden bu kadar çok renk değişikliği yapmak fiziksel olarak imkansızdır. Sonra yine de normal renklerine dönerler. Birçok insan albinolara olumlu ilgi gösteriyor. Genç adamım, fotoğrafımı gördüğünde, tanışmadan önce bile bana aşık oldu - böyle bir fetişi var ve kozmetikten hoşlanmıyor.

Nastya Zhidkova'yı tanırdım, onu Instagram'da görürdüm, sık sık onun gibi olmak istediğimi, yeterince beyaz olmadığımı, saçlarımın sarı olduğunu söylerdim. Ancak albinizm sadece görünüşle ilgili değildir ve kıskançlık nedeni değildir. Bu özelliğe organların aşırı duyarlılığı eşlik ediyor: Mukoza zarları ve sindirim ile ilgili sürekli problemlerim var, cilt her zaman tahriş oluyor ve yaralar ve iltihaplar çok uzun süre iyileşiyor. Nistagmus'um yok ama bir gözüm pratikte görmüyor. Bir diğer sorun da ışık hassasiyeti. Modelleme çalışmalarında genellikle müşterilerin yanlış anlaşılmasıyla karşılaşırsınız. Çin'de sarışın bir kızla çalıştım ve görünüşe göre yine saçları ağarmış bir kızla karıştırıldım. Kavurucu güneşte yedi saat geçirdim, kılcal damarlarım gözlerimde patladı. Güneşe bakmak zor, gerçekten acıtıyor, kelimenin tam anlamıyla gözlerinizi acıtıyor. Cildim çok kötü yanıyor. Müşteriler sadece kendilerine engelli bir model verildiğini ve bunun için ödeme yapmak istemediklerini söylediler - bir kişinin güneşte olmanın basitçe zarar görebileceği hakkında hiçbir fikirleri yoktu. Ancak şimdi albinolar, onlarca yıl öncesine göre yaşamayı hâlâ daha kolay buluyor: toplumun sıradan bir üyesi olmak için çok daha fazla fırsat var.

Nikolay Ladonkin

Şebeke

Kazak Gosha Rubchinskiy, SVMoskova

İlkokulda ailem beni bir göz doktoruna götürdü ve doktor onlara fotofobi ve nistagmus olduğumu söyledi. Örneğin, endişelenmeye başladığımda kendini gösterir - gözlerim hareket etmeye başlar. Gözlerimi parlayan cihazlara açamaz ve benzer işlemlerden geçemezdim. Bu nedenle orduya uygun değildim ve göz doktorları bunun albinizm olduğunu söyledi. Sonra bunun hakkında çok şey okudum ve tanımıma uyan tek şey sıcaklığa bağlı albinizm. Saç rengim yıl boyunca oldukça sık değişiyor, kışın yaza göre biraz daha koyu oluyor. Birkaç albinizm grubu vardır: birincisi, bütünlüğün tamamen pigmentten yoksun olduğu, ikincisi, gözlerin ve saçın kısmi pigmentasyonunun olduğu. Albinoların koyu gölgeli yeşil veya mavi gözleri olabilir. Çoğu zaman kendime sadece sarışın diyorum: sonuçta, belirgin bir albinizm belirtisi yok. Hatta güneşte rahatsızlık duymadan minimum düzeyde bronzlaşabiliyorum.

On dört yaşında bir fotoğrafçı arkadaşım sayesinde film çekmeye başladım. Sonra çok hafif saçlardan ve kaşlardan utandım, saçımı boyadım - ve bazı "gri" kökler fark etti ve doğal saçlarımı uzatırsam harika olacağını söyledi. Tam da bunu yaptım: Muhtemelen beşinci sınıftan beri yaptığım kaşlarımı, eyeliner'ı boyamayı bıraktım. Gençliğimde bir tür mankenlik hayatı başladı: Moskova, St. Petersburg, Kazan'da çeşitli fotoğrafçılar fotoğraflarımı çekmeye başladı ve oldukça popüler bir Tumblr'ım vardı. Katya ve ben benim gibi adamları birlikte fotoğraflamaya başladık - hem Nastya hem de Dasha ile bu şekilde tanıştık. Ben de albinizmi kendime has bir özellik olarak görüyordum ve benzer insanların desteklenmesi gerektiğini düşünüyorum. Çok film çektim, tekliflerin sayısı arttı, sonra mankenlik ajansları beni davet etmeye başladı. Albinoların şu anda çok fazla ilgi gördüğünü fark ettim - ve buna bayılıyorum. Görünüşünüzden utanmaya zorlandığınız bir toplumda yaşamaktan çok daha rahat. Kaşlarını ve saçlarını hafifleten çok sayıda top model vardı ve “doğal” albinoları büyük bir şevkle tedavi etmeye başladılar.

Zorluklara çabuk alışırsın
ve onları norm olarak görmeye başlarsınız. Belki gelecekte daha az yorucu başka aktiviteler yapacağım.

Çalışmada, hala sık sık yanlış anlamalarla karşılaşabilirsiniz. Stüdyo çekimi sırasında, fotoğrafçı flaş ışığını yaktığında flaş sürekli göze çarpar ve bu etkileyerek rahatsızlığa neden olur. Gösterilerdeki parlak ışığa dayanmak da zor: podyumun sonuna ulaşıyorsunuz, filme alınırken gözlerinizi açık tutuyorsunuz, bu neredeyse gerçekçi değil. Aynı zamanda, bunun senin kaprisin olmadığını, acı ve rahatsızlığın sonuçları olduğunu kanıtlamak çok zor. Kendim çekiyorum, zaten birkaç kısa filmim var, çok fotoğraf çekiyorum - hayatımı bu şekilde kazanıyorum ve albinizm beni bu konuda rahatsız etmiyor. Yetersiz keskin görme gözlükle kolayca düzeltilir. Oftalmologlar, hayatım boyunca görme yeteneğimin retina atrofisine kadar düşebileceği konusunda uyardılar, ancak zorluklara hızla alışıyorsunuz ve onları norm olarak görmeye başlıyorsunuz. Belki gelecekte daha az yorucu başka faaliyetlerde bulunurum. Kendimi yeni bir şeyde denemek istiyorum, ancak şimdi çok iyiyim.

Sık sık çok hafif saçlı erkeklerle, kendileri için kaş dövmesi yapan kızlarla tanışırım - ve onlardan bunu yapmamalarını istiyorum, çünkü bir kişiye gerçek olduğunu kanıtlaması için bir şans ve bir neden verirseniz, büyük olasılıkla ne kadar havalı olduğunu anlayacaktır. bu. Kendi başınıza ısrar etmeyi ve kendiniz olmayı öneriyorum - tanıdıkların hiçbiri bu deneyimi henüz olumsuz olarak algılamadı. Aksine, herkes özgürleşir ve kendini daha özgür hisseder - ve bu daha fazla gelişmeye yardımcı olur.

Elbise karavan notu kurur, Leform

Kimi

On üç yaşındayken serbest model olarak çalışmaya başladım. Fotoğrafçılar tarafından davet edildim, anime festivallerine gittim, fotoğraflarda fotoğraflandım. On sekiz yaşıma kadar arkadaşlarımla fotoğraf çektim ve sonra beni özel olarak daha ciddi projelere davet etmeye başladılar - neredeyse tüm çekimleri kabul ettim çünkü bana ilginç geldi. Okul rutininden çok rahatsız ediciydi, deneyim ve sonuç olağandışıydı ve kameralar konusunda asla utangaç olmadım. On sekiz yaşındayken, çıktığım genç bir adam beni bir mankenlik ajansına gösterdi. Görünüşümü gerçekten beğendiler ve kısa boyuma rağmen bana bir sözleşme teklif ettiler - beni bir medya kişiliği ve bir model olarak sosyal ağlarla ilgili imaj yönünde geliştirmek istediklerini söylediler. Sözleşme imzaladım ve dördüncü yıldır çalışıyoruz.

Çocukken, tuhaflığımla ilgili birçok sorun vardı. Toplumumuz için gerçekten sıra dışı görünüyorum: Mavi gözlü sarışınların ortak bir tip olması gerektiğine dair bir klişe var, ama aslında böyle birkaç insan var. Görünürde albinizm olan daha az insan var. Tabii ki alay ettim. 2000'lerde albinizm henüz "moda" değildi ve şimdi daha olumlu algılanıyorsa, o zaman ben küçükken birçok insan kesin olarak onu bir hastalık ve sorun olarak gördü. Her şeyden önce görmeyle ilgili sorunlar vardı: İnsanlar, birinin tam olarak anlamadıkları özelliklere sahip olabileceğinden çok rahatsız oldular. Birçoğu, muhtemelen çok kolay olduğu için rahatsız etmeye çalıştı. Kötü gören kişi kolayca aldatılır. Görünüşümü beni diğerlerinden ayıran bir şey olarak algıladıysam ve güzelliği öznel bir konu olarak kabul ettiysem, o zaman vizyon gerçekten bende birçok karmaşıklığa neden oldu ve bugün bunlara sahip olmadığımı söyleyemem.

Albinizmin son zamanlarda bir hype konusu haline gelmesi nedeniyle, birçoğu taklit etmeye başlıyor, dikkat çekmeye çalışıyor: açık ten ve saçta güzellik ve saflık görüyorlar. Albinizme karşı tavrım nötr: sonuçta, çok hoş olmayan zayıf görme gerektiriyor. Tam olarak yaşamayı kesinlikle engeller. Devletimiz bile bunu anlıyor ve bazı menfaatler sunuyor. Albinoların görünüşte kusurları yoktur, sadece her zaman spesifik görünürler. Bir kişinin yüzü orantısızsa, kaşların, saçların ve genel olarak pigmentasyonun parlaklığı nedeniyle uyum sağlanır; bir albino'nun tüm özellikleri "çıplak" görünür. Yüzü çerçeveleyen gölgeler yok, boş bir tuval gibisin - ve ne yazık ki çoğu kişiye bu iğrenç görünüyor.

Albinizm yedi yıl önce sadece bir dezavantaj değil, öncelikle bir sapma ve genetik mutasyondu - ve bugün daha olumlu bir tutum var

İşimde büyük bir zorlukla karşılaşmadım: Bir şey istediğimde ve beni önceden uyardığımda asla reddedilmedim. Tüm modeller gibi zor olabilir. Tabii ki, fotofobi nedeniyle zor. Çoğu çekimde, hem stüdyoda hem de doğal ışıkta gözlerinizi açmak bazen zordur. Ama fotoğrafçılarla her zaman anlaşarak hareket ettik. İnsanlar kötü olduğu için bir şeylerin ters gidebileceğini anlıyorum. Albinizmin özelliklerini düşünmeyebilirler ve benim deneyimimi onlarınkiyle kıyaslamazlar. Çok hassas bir cildim var ve beni nadiren güneşte çıkarırlar ve eğer yaparlarsa, çok dikkatli yaparlar: şemsiye sağlarlar ve onları gölgede tutarlar.

Önceleri sadece güzel resimler yapmayı severdim ve ancak birkaç yıl sonra bana ilham veren ve ilham aldığım insanlarla konuştuktan, başkalarının sorunlarıyla yüzleştikten, Rusya'daki ve yurtdışındaki insanlarla konuştuktan, engelli insanlarla tanıştıktan sonra. , Bir insanın kendisi için seçtiği mutluluğun görünüşe çok bağlı olmadığını anladım. Diğer insanlara mesajım şuydu: Nasıl göründüğünüz, hangi ülkeden olduğunuz ve neye düşkün olduğunuz önemli değil, eğer bir insan kabuğunda mutluysa - asıl mesele bu. Modellemede çalışmak, modanın çok hızlı değişen klişeleri empoze ettiğini açıkça ortaya koyuyor. Albinizm yedi yıl önce sadece bir dezavantaj değil, öncelikle bir sapma ve genetik mutasyondu - ve bugün daha olumlu bir tutum var. Ne de olsa görünüm, tatmin edici ve ilginç bir yaşam sürmede minimal bir rol oynar.

ÜRETİCİ:
Katya Starostina

Fotoğraflar:
Alena Kuzmina

Yerleşim:
Dasha Chertanova

stil:
Irina Dubina

Makyaj:
Fariza Rodriguez

Albinizmli kişiler genellikle alaya alınsa veya alay konusu edilse de, insanlar durum hakkında çok az şey biliyorlar. Albinizm neden olur? Bu bir tür hastalığa yol açar mı? Albinizmli insanlar hakkında çok fazla spekülasyon ve önyargı var. İşte bazılarını ortadan kaldırmaya yardımcı olacak bazı gerçekler.

11. Daha az şiddetli albinizm ile doğan bazı bebeklerin beyaz saçları ve yaşla birlikte hafifçe koyulaşan cildi vardır.

12. Eritrizm (aşırı kırmızı pigmentasyon), ksantizm (sarı pigmentasyon) ve vitiligo (cildin belirli bölgelerinde pigmentasyon kaybı) gibi başka pigmentasyon bozuklukları da vardır.

13. 17.000 kişiden biri albinizm geninin bir türüne sahiptir. Her iki cinsiyette de ortaya çıkabilmesine rağmen, oküler albinizm, yani gözlerde pigment yokluğu erkeklerde daha sık görülür.

14. Dünyanın her yerinde, albinizmli insanlar genellikle zorbalık ve tacizle karşı karşıya kalır. Bunun nedeni genellikle lanetli oldukları veya vücut bölümlerinin şifacılar tarafından kullanılan iyileştirici güçlere sahip oldukları yönündeki önyargıdır.

15. Albinizm, hayvanlar alemindeki herhangi bir omurgalıda ortaya çıkabilir.

16. Bazı kültürlerde albino hayvanlara büyük saygı duyulur. Örneğin, Yerli Amerikalılar beyaz bizonu güç ve servet sembolü olarak onurlandırır ve onları saldırılardan korur.

albinizm geni

17. Yaklaşık 70 kişiden 1'i albinizm genini taşır. Her iki ebeveyn de albinizm genine sahipse, albinizmli bir çocuğa sahip olma şansı yüzde 25'tir.

18. Bir albino çocuğun doğması için her iki ebeveynden de hatalı genlere sahip olması gerekir. Bir çocuk bir normal gen ve bir albinizm genini miras alırsa, normal genler yeterli melanin üretecektir.

19. En ciddi albinizm türlerinden biri Hermansky-Pudlak sendromu olarak bilinir. Bu bozukluğu olan kişilerde kanama, morarma ve akciğer hastalığına yatkınlık vardır.